Etid Endèks Stigma Ayiti 2021

HAITI Décembre 2021 0 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  FEDHAP FEDERATION HAITIENNE DES ASSOCIATIONS DE PVVIH MINISTERE DE LA SANTE PUPBLIQUE ET DE LA POPULATION (MSPP) PROGRAMME NATIONAL DE LUTTRE CONTRE LE SIDA (PNLS) UNITE DE COORDINATION DES MALADIES INFECTUEUSES ET TRANSMISSIBLES (UCMIT) Cette étude a été rendue possible grâce au support technique et financier de CDC Haïti et de l’ONUSIDA. Elle a été réalisée par la Fédération des associations de PVVIH et les associations de LGBT en collaboration avec la firme SEFIS (Société d’Étude et de Formation en Information Stratégique) Principaux investigateurs : Robert Philippe démographe, MSc., Directeur Exécutif de SEFIS JBE Plaza, Belvil 7, Boulevard 15 Ocobre, Route de Tabarre, Haïti Courriel : rphilippe@sefis.net Pavel Desrosiers MD, MSc., UCMIT/MSPP Coordonnateur de UCMIT/MSPP Courriel : pdesrosiers38@gmail.com Malia Jean, AFHIAVIH Présidente de la Fédération des Associations des PVVIH Co-investigateurs : Alfred Gerald Marie, ACESH Saurel Beauséjour, ASON Jhonny Lafleur, AJCDS Jean Baptiste Koama, MD, MPH, MSc., CDC Haïti Georges Perrin, MD, MPH, CDC Haïti Valérie Toureau, MD, ONUSIDA Ermane G. Robin MD, PNLS/MSPP Gracia Desforge, MD, MPH, PNLS/MSPP Suze Jean-Baptiste, PNLS/MSPP 1 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Table des matières Table des matières........................................................................................................................... 2 Acronymes ....................................................................................................................................... 4 Liste des tableaux ............................................................................................................................ 5 Liste des figures .............................................................................................................................. 8 Avant-propos ................................................................................................................................... 9 Définition opérationnelle des concepts clés ................................................................................. 11 Résumé exécutif ............................................................................................................................ 16 I. INTRODUCTION ..................................................................................................................... 19 1.1. Contexte de l’étude ...................................................................................................... 19 1.2. Index stigma ................................................................................................................. 19 1.3. Objectif général............................................................................................................ 20 1.4. Objectifs spécifiques .................................................................................................... 20 1.5. Questions de recherche ............................................................................................... 20 II. METHODOLOGIE ................................................................................................................. 21 2.1. Participation des associations de PVVIH et LGBT .................................................. 21 2.2. Population de l’étude ................................................................................................... 21 2.3. Base de sondage ........................................................................................................... 21 2.4. Échantillonnage ........................................................................................................... 22 2.4.1. Taille de l’échantillon .............................................................................................. 22 2.4.2. Choix de l’échantillon .............................................................................................. 23 2.5. Collecte de données ...................................................................................................... 24 2.5.1. Recrutement des enquêteurs et superviseurs ........................................................ 24 2.5.2. Formation des enquêteurs et superviseurs ............................................................ 24 2.5.3. Outil de collecte des données .................................................................................. 25 2.6. Considérations éthiques .............................................................................................. 25 2.7. Traitement et analyse des données ............................................................................. 26 2.8. Limites de l’étude......................................................................................................... 26 III. RESULTATS .......................................................................................................................... 27 3.1. Caractéristiques des personnes vivant avec le VIH .................................................. 27 3.2. Expériences de stigmatisation..................................................................................... 33 2 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  2A : Expérience de stigmatisation et de discrimination de la part d’autres personnes .... 33 2B : Accès au travail, aux services de santé et à l’éducation ............................................... 38 2C : Stigmatisation interne et craintes ressenties des PVVIH enquêtées ........................... 40 2D : Droits, lois et politiques ................................................................................................... 44 2E : Effectuer un changement ................................................................................................ 48 3.3. Expérience lors du diagnostic, du dévoilement de statut, au cours du traitement et la possession d’enfant .............................................................................................................. 52 3A : Test/diagnostic ................................................................................................................. 52 3B : Divulgation de statut et confidentialité .......................................................................... 53 3C : Traitement antirétroviral et médicaments contre les infections opportunistes ......... 56 3D : Possession d’enfant .......................................................................................................... 59 3E : Problèmes et défis rencontrés ......................................................................................... 62 IV. CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS..................................................................... 67 5.1. Conclusion ......................................................................................................................... 67 5.2. Recommandations ............................................................................................................ 67 V. REFERENCES ........................................................................................................................ 71 VI. ANNEXES .............................................................................................................................. 72 Annexe 1 : Résultats généraux ............................................................................................... 72 3 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Acronymes ACESH : Action Citoyenne pour l’Égalité Sociale en Haïti AFHIAVIH : Association des Femmes Haïtiennes Infectées et Affectées par le VIH ARV : Anti-RétroViral CDC : Centers for Disease Control and Prevention CNBEH : Comité National de Bioéthique Éthique Haïtien DSF : Direction Santéfamille EMMUS : Enquête Mortalité, Morbidité et Utilisation des Services FEDHAP : Fédération Haïtienne des Association de PVVIH GIPA : Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS GNP+ : Global Network of People Living with HIV/AIDS (Réseau Mondial des PVVIH) HARSAH : Hommes Ayant des Rapports sexuels Avec des Hommes ICW : Communauté internationale de femmes vivant avec le VIH/SIDA IPPF : International Plan Parenthood Fédération LAC/ALC : Latin American & the Caribbean/Amérique Latine & Caraïbes LGBT : Lesbiennes, Gays, Bisexuel and Transgenres /Lesbiennes, Gays, Bisexuels et Transgenres MSPP : Ministère de la Santé Publique et de la Population OMS/OPS : Organisation Mondiale de la Santé ONUSIDA : Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA PEPFAR : President's Emergency Plan For AIDS Relief PNLS : Programme National de Lutte contre le SIDA PS/FSW : Professionnelles du Sexe / Female Sex Worker PVVIH : Personnes Vivant avec le VIH SALVH : Suivi Actif Longitudinal du VIH en Haiti SEFIS : Société d’Études et de Formation en Information Stratégique SIQT/FIQS : Formation sur l’Intégrité et la Qualité Scientifique TAR : Traitement Antirétroviral UC : Unité de Contractualisation UCMIT : Unité de Coordination des Maladies Infectieuses et Transmissibles UGP : Unité de Gestion des Programmes UNFPA : Fonds des Nations-Unies pour la Population VES : (Numéro) de Vérification de l’Éthique Scientifique VIH/SIDA : Virus Immunodéficient Humain/ Syndrome Immunodéficient Acqui 4 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Liste des tableaux Tableau 1 : Répartition des PVVIH par départements .................................................................. 22 Tableau 2 : Répartition de l’échantillon par départements ............................................................ 23 Tableau 3 : Répartition de l’échantillon par département et par site ............................................. 24 Tableau 4- Répartition des enquêtés en fonction du genre ............................................................ 27 Tableau 5-Répartition de l’âge des enquêtés en fonction du sexe ................................................. 27 Tableau 6- Répartition des enquêtés en fonction du milieu de résidence ..................................... 28 Tableau 7-Répartition des enquêtés selon leur appartenance à une population clé en fonction du genre .............................................................................................................................................. 29 Tableau 8-Répartition des enquêtés selon leur appartenance à une population clé en fonction du milieu de résidence ........................................................................................................................ 29 Tableau 9-Pourcentages d’enquêtés en fonction de leur niveau d’éducation selon le sexe .......... 30 Tableau 10- Répartition des enquêté(e)s en fonction de leur situation matrimoniale ................... 30 Tableau 11-Répartition des enquêtés par groupe d’âge, sexe et durée de la relation avec le partenaire ....................................................................................................................................... 30 Tableau 12- Pourcentages d’enquêtés en fonction de leur activité sexuelle selon le sexe ............ 31 Tableau 13-Répartition des enquêtés en fonction de leur situation d’emploi actuelle et le sexe .. 31 Tableau 14-Répartition des enquêtés par tranche de revenu mensuel et le sexe ........................... 32 Tableau 15-Répartition des enquêtés en situation d’insécurité alimentaire selon le sexe ............. 32 Tableau 16-Répartition d’enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de la raison ......................................... 33 Tableau 17-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe ............................................... 34 Tableau 18-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de l’âge et de l’expérience vécue ....... 34 Tableau 19-Répartition des enquêtés rapportant une forme d’expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de l’âge .......................................... 35 Tableau 20-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’éducation ........................ 35 Tableau 21-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’insécurité alimentaire déclaré ............................................................................................................................................ 36 Tableau 22-Pourcentage d’enquêtés rapportant une expérience familiale de stigmatisation ou discrimination au moins une fois au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe .................. 37 Tableau 23- Répartition des enquêtés ayant eu des changements ou des difficultés d’accès au logement, au travail ou à des soins de santé au moins une fois au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe ............................................................................................................................. 39 Tableau 24-Répartition des enquêtés ayant eu des changements ou des difficultés d’accès au logement au moins une fois, au travail ou à des soins de santé au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’insécurité alimentaire .................................................................................. 39 Tableau 25-Répartition des sentiments de stigmatisation des enquêtés selon l’âge (n=227) ........ 40 5 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 26-Répartition des enquêtés ayant eu des comportements d’auto-stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe ...................................................................................... 41 Tableau 27- Répartition des enquêtés ayant eu des comportements d’auto-stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction des expériences de stigmatisation et/ou discrimination vécues au cours des 12 derniers mois ........................................................................................................ 42 Tableau 28- Répartition des enquêtés rapportant avoir eu connaissance de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies et le Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 en fonction du sexe ................................................................................................... 45 Tableau 29- Répartition des participants ayant eu à se soumettre à des pratiques discriminatoires liées à leur statut VIH en fonction du sexe .................................................................................... 47 Tableau 30- Répartition des participants ayant eu à se soumettre à̀ des pratiques discriminatoires liées à̀ leur statut VIH en fonction de l’appartenance à une population clé .................................. 47 Tableau 31- Répartition des types d’organisations ou groupes connus parmi les participants ayant déclarés en connaitre en fonction du sexe ..................................................................................... 49 Tableau 32- Répartition des participants ayant déclaré connaitre une organisation/groupe pouvant apporter de l’aide en cas d’épisodes de stigmatisation et/ou discrimination en fonction du sexe et de la zone d’habitation ................................................................................................................... 49 Tableau 33- Répartition des participants appartenant à̀ une association en fonction de la région d’enquête et du sexe ...................................................................................................................... 50 Tableau 34- Répartition des participants appartenant à̀ une association en fonction du niveau d’éducation et de l’âge ................................................................................................................... 50 Tableau 35-Domaines dans lesquels les enquêtés ont le sentiment de pouvoir influencer une décision concernant les PVVIH ..................................................................................................... 51 Tableau 36- Raisons de dépistage du VIH en fonction du sexe .................................................... 52 Tableau 37-Répartition des enquêtés en fonction de la décision pour se faire tester en fonction du sexe ................................................................................................................................................ 53 Tableau 38-Divulgation du statut sérologique des enquêtés au niveau familial et social ............. 54 Tableau 39- Répartition des enquêtés selon la pression ressentie pour la divulgation de leur statut en fonction du sexe ........................................................................................................................ 54 Tableau 40- Répartition des enquêtés selon leur perception du respect de la confidentialité en fonction du sexe ............................................................................................................................. 55 Tableau 41-Perception de l’état de santé des PVVIH en fonction de leur sexe ............................ 57 Tableau 42- Répartition des enquêtés prenant un traitement ARV et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité du traitement ARV en fonction du sexe ................................................................. 58 Tableau 43- Répartition des enquêtés prenant un traitement ARV et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité́ du traitement ARV en fonction de la zone d’habitation ......................................... 58 Tableau 44- Répartition des enquêtés prenant un traitement IO et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité des traitements pour les IO en fonction du sexe et de la zone d’habitation ........... 58 Tableau 45- Répartition des enquêtés prenant un traitement IO et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité des traitements pour les IO en fonction de la zone d’habitation ............................ 59 6 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 46- Répartition des enquêtés relatant avoir des enfants en fonction de diverses caractéristiques socio- démographiques et de la durée de connaissance de la séropositivité́ au VIH ................................................................................................................................................ 59 Tableau 47- Répartition des enquêtés relatant avoir des enfants séropositifs en fonction de diverses caractéristiques socio- démographiques et de la durée de connaissance de la séropositivité́ VIH des enquêtés parmi les enquêtés ayant des enfants ......................................... 60 Tableau 48-Répartition des PVVIH ayant eu des conseils ou obligations concernant leur santé sexuelle et de la reproduction en fonction du sexe ........................................................................ 61 Tableau 49- Conseils reçus par les femmes sur leur grossesse, les méthodes d'accouchement et l'alimentation du nourrisson par les prestataires de soins .............................................................. 61 Tableau 50- Principaux défis et problèmes liés au diagnostic du VIH ......................................... 63 Tableau 51 : Principaux problèmes identifiés par les enquêtés en ce qui concerne la divulgation et la confidentialité́ de son statut VIH ........................................................................................... 64 Tableau 52-Principaux défis identifiés par les enquêtés concernant le traitement antirétroviral .. 65 Tableau 53- Principaux problèmes identifiés par les enquêtés concernant le fait d’avoir des enfants en étant PVVIH ................................................................................................................. 66 7 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Liste des figures Figure 1-Distribution (%) des enquêté(e)s en fonction du milieu de résidence par département . 28 Figure 2-Répartition des enquêtés selon la durée de connaissance de la séropositivité VIH et le sexe ................................................................................................................................................ 33 Figure 3-Pourcentages des personnes enquêtées ayant vécu des expériences sociales de stigmatisation au cours des 12 derniers mois selon les populations clés....................................... 36 Figure 4-Pourcentages des personnes enquêtées ayant vécu des expériences sociales de stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction des raisons perçues ............................. 37 Figure 5-Pourcentages des causes perçues par les enquêtés pour leurs expériences de stigmatisation et/ou de discrimination ........................................................................................... 38 Figure 6- Répartition des sentiments de stigmatisation interne des enquêté(e)s selon le sexe ..... 40 Figure 7-Pourcentage d’enquêté(e)s craignant diverses formes de stigmatisation au cours des 12 derniers mois par sexe ................................................................................................................... 43 Figure 8-Pourcentages d’enquêtés craignant diverses formes de stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction de leur appartenance ou non à une population clé ............................... 44 Figure 9-Répartition des PVVIH en fonction de leur degré de connaissance de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies et de leur niveau d’éducation ....................... 45 Figure 10- Répartition des PVVIH en fonction de leur degré de connaissance et de consultation de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies selon les départements..... 46 Figure 11- Répartition des enquêtés en fonction de leur degré de connaissance et de consultation du Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 en Haiti selon les départements ............ 46 Figure 12-Principaux domaines dans lesquels les associations de PVVIH devraient s’impliquer pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination ................................................................ 51 Figure 13-Répartition des enquêtés selon qu’ils aient ou non reçu un conseil pré et posttest lors de leur dépistage pour le VIH ........................................................................................................ 53 Figure 14-Pourcentages d’enquêtés ayant rapporté des attitudes discriminatoires ou très discriminatoires après la divulgation de leur statut sérologique en fonction des différents groupes ou personnes de leur entourage et du sexe .................................................................................... 56 Figure 15-Nombre d’enquêtés trouvant que la divulgation de leur statut sérologique a été une expérience stimulante (N=1241) ................................................................................................... 56 Figure 16-Perception de l’état de santé par les participants en fonction de la zone d’enquête ..... 57 8 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Avant-propos Cette étude est la première de cette catégorie réalisée en Haïti, avec et pour les PVVIH, selon un protocole standard et adapté au contexte haïtien. La FEDHAP+ y a pris part dès le début avec la traduction et la validation de l’outil de collecte jusqu’à l’élaboration du rapport, en passant évidemment par la formation des enquêteurs PVVIH et la collecte de données. Joindre les différentes parties prenantes de cette étude, tout en maintenant nos revendications spécifiques, n’a pas été facile. Tout au long du processus, trouver le consensus d’action a été essentiel pour faire avancer l’étude dans des conditions difficiles liées à l’insécurité, les kidnappings, et aussi la COVID-19. Cette action collective a été enrichissante à plusieurs égards dont celui d’apprendre et mieux se connaitre les uns les autres ; et surtout de questionner et apprécier la stigmatisation telle que vécue et ressentie par les PVVIH en Haïti. Les résultats de cette étude nous montrent que la stigmatisation et la discrimination nous rongent et nous tuent lentement, et aussi bien que le virus lui-même. Nous faisons partie des catégories dont le revenu moyen ne dépasse guère cinq mille gourdes (5.000 gourdes) par mois. Quatre sur cinq enquêtés l’ont clairement exprimé. Nous vivons dans la pauvreté. L’insécurité alimentaire est notre lot quotidien. La plupart d’entre nous affirment avoir vécu une expérience de stigmatisation, des exclusions en tout genre, des insultes et des ragots. Même des emplois nous sont refusés à cause de notre statut. La stigmatisation interne est aussi ravageuse que celle que nous subissons dans notre entourage et nos communautés. Nous nous sentons coupables et avons souvent une faible estime de nous- mêmes. Mais, tout cela ne nous décourage pas. Au contraire, nous analysons les résultats et nous invitons tous nos camarades de la FEDHAP+, tous les membres des associations de PVVIH à faire de cette étude un outil de base pour nos actions de plaidoyer et d’interventions de la réduction de la stigmatisation et de la discrimination. Nous profitons pour remercier tous les PVVH qui ont pris part à cette étude, les PVVIH enquêteurs et les chefs d’équipe. Nous leur disons un grand merci. Nous remercions les partenaires techniques et financiers, spécialement CDC/PEPFAR et ONUSIDA, l’UCMIT, le PNLS et la firme SEFIS pour leur encadrement technique et leur expertise dans la réalisation de ce type d’étude. Nous avons appris beaucoup de choses. Nous raffermissons nos organisations afin que nous soyons à la hauteur d’avoir encore plus de responsabilités dans le cadre du contrôle et de l’élimination de l’épidémie de VIH en tant que menace de santé publique dans les années qui s’en viennent. Nous avons besoin de façon urgente de l’augmentation du leadership politique haïtien. Nous avons formulé au cours de la Journée Mondiale du Sida 2021 nos revendications et avons avancé un agenda susceptible de nous faire obtenir les trois 95. Mais, nous pensons que la consolidation de ces acquis passe par un leadership politique fort et intelligent pour l’augmentation des ressources 9 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 domestiques, surtout celui du Trésor publique dans la santé, et en ce qui nous concerne dans la réponse nationale face à cette épidémie. Nous souhaitons que tous nos partenaires diffusent ce document et utilisent les données qu’il contienne à des fins de planification, de prise de bonnes décisions et de mobilisation de ressources pour : « Mettre fin aux inégalités. Mettre fin au SIDA. Mettre fin aux pandémies ». « ANNOU TRAVAY POU TOUT MOUN GEN MENM DWA NAN YON MOND SAN SAN SIDA, SAN PANDEMI ». 10 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Définition opérationnelle des concepts clés Concept Définition Blâmer une personne signifie suggérer qu’elle est responsable Blâmer d’avoir fait quelque chose de mal ; trouver une personne fautive ; l’accuser. Garder une information privée ou secrète. Assurer la confidentialité́ implique de faire en sorte que l’information soit gardée privée ou secrète et ne soit pas partagée avec ou connue d’autres personnes. Confidentiel La confidentialité́ est souvent associée à un sentiment de confiance ou à la croyance que si vous dites à quelqu’un quelque chose de privé ou de secret, il/elle ne partagera par cette information avec d’autres personnes sans votre permission. Accord volontaire ou autorisation. Un consentement écrit signifie Consentement donner l’autorisation par écrit et un consentement oral signifie donner une autorisation verbale. L’accord volontaire et l’autorisation donnée en pleine connaissance de cause des implications (exemple, les risques et les avantages). Par exemple, si une personne décide qu’elle veut faire le test du Consentement éclairé VIH et reçoit d’un conseiller des informations globales et compréhensibles sur le test, à la suite de quoi la personne consent à faire le test du VIH, ceci s’appellerait donner un consentement éclairé́ . Il y a différentes façons de consommer la drogue, et l’injection constitue l’un de ces modes. Dans le travail du VIH, le terme « consommation de drogues injectables » décrit le comportement Consommateur de d’une personne qui s’injecte de la drogue. Les consommateurs de drogues injectables drogues injectables sont exposés aux mêmes risques sexuels du (CDI) VIH que les autres personnes et, ceux qui partagent un matériel contaminé pour l’injection de drogues (comme une aiguille ou une seringue) présentent le risque complémentaire de contracter le VIH à travers l’utilisation de matériel de drogue contaminé. L’application de la force pour empêcher quelqu’un de faire quelque Contrainte chose ou limiter son action ou forcer ou intimider quelqu’un pour l’amener à faire quelque chose. Lorsqu’une personne se sent mal dans sa peau pour avoir fait Culpabilité quelque chose qu’elle croit qu’elle n’aurait pas dû faire (ou ressent des sentiments similaires en pensant à quelque chose qu’elle a fait, mais croit qu’elle n’aurait pas dû faire). La discrimination implique que l’on traite une personne de manière Discrimination différente et injuste, inéquitable ou préjudiciable, souvent sur la base de son appartenance, ou sur la base de son appartenance perçue à un 11 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Concept Définition groupe particulier. La discrimination est souvent vue comme le résultat du processus de la stigmatisation. En d’autres termes, lorsque la stigmatisation donne lieu à une action (elle est parfois appelée « stigmatisation activée »), le résultat en est la discrimination. La discrimination consiste en actions ou en omissions dérivées de la stigmatisation et dirigées contre ces personnes qui sont stigmatisées. Discussion constructive Une discussion qui est utile et productive, contrairement à une discussion qui a pour effet de détruire ou de miner une personne. Un droit est quelque chose qu’une personne est fondée à réclamer ou Droits à revendiquer. Les droits existent au niveau local, national et international. La manière dont vous vous valorisez ou vous vous respectez. Par exemple, lorsque nous faisons référence à une personne qui a une Estime de soi faible estime de soi, cela signifie que cette personne ne se valorise pas ou n’a pas confiance en ses capacités ou en la contribution qu’elle peut apporter, de manière générale. Exclure Laisser de côté ou rejeter ; ne pas inclure. Un groupe de soutien pour les personnes vivant avec le VIH est un Groupe de soutien pour groupe de personnes séropositives qui se réunissent pour s’apporter les personnes vivant un soutien mutuel, étant donné qu’elles partagent une expérience avec le VIH commune – celle du vivre avec le VIH. Un groupe de soutien à des personnes vivant avec le VIH peut également être engagé dans un travail de plaidoyer lié au VIH. Une perte partielle ou totale d’une fonction du corps ou d’une partie Handicap physique du corps. Ceci couvre les déficiences sensorielles comme la surdité, le fait d’être malentendant ou malvoyant. Ceci est un terme qui fait référence au comportement d’hommes qui ont des rapports sexuels avec d’autres hommes. C’est un terme qui reconnaît que certains hommes qui ont des rapports sexuels Hommes ayant des avec des hommes ont également des rapports sexuels avec des rapports Sexuels avec partenaires de sexe féminin et que les hommes qui ont des rapports des hommes (HSH) sexuels avec d’autres hommes ne s’identifient pas forcément comme des « homos », des « homosexuels » ou des « bisexuels » - tous ces termes constituant des exemples de catégories d’orientation et d’identité sexuelles. Un sentiment de déshonneur, de disgrâce ou de condamnation. Honte Avoir honte de soi se réfère au fait d’avoir ce sentiment de honte. Dans ce contexte, Index se réfère à un recueil d’informations Index (données) organisé d’une façon qui nous permet de parvenir à des conclusions globales sur des questions particulières et de mesurer les différences de situation en différents endroits et/ou de mesurer 12 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Concept Définition la manière dont une situation a changé au fil du temps. L’Index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, par exemple, donnera la mesure du niveau de stigmatisation et de discrimination liées au VIH à un moment donné, dans une certaine communauté. Une fois que nous avons ce point de référence, nous pensons qu’il sera possible d’étudier les gens de la même communauté à l’avenir et d’avoir une idée de l’augmentation ou de la baisse de la stigmatisation et de la discrimination liées au VIH dans la communauté. Une mesure qui nous indique la présence ou l’absence de quelque chose. Un indicateur peut nous aider à déterminer, par exemple, si, Indicateur oui ou non, un projet a atteint son objectif prévu sur une période donnée. Un ensemble de règles ou de normes de conduite qui définit la manière dont les gens doivent se comporter. La loi est normalement Loi/Législation administrée par le biais d’un système de tribunaux, dans lesquels les avocats plaident devant les juges. Un groupe de personnes qui vivent au même endroit (une maison ou un autre lieu d’habitation) en partageant l’espace et les Ménage ressources ; ces personnes sont souvent – mais pas forcément - membres d’une même famille. Un enfant, âgé de moins de 18 ans, qui a perdu ses deux parents du fait de leur décès. Bien que tous les enfants orphelins ne le soient pas pour avoir perdu leurs parents pour des raisons de SIDA, dans Orphelin de nombreuses communautés où la prévalence du VIH est élevée, il est probable qu’un grand nombre des orphelins auront perdu l’un de leurs parents ou leurs deux parents suite au SIDA. Une personne qui est obligée de quitter son foyer (par exemple, suite à une situation conflictuelle, une catastrophe naturelle ou parce que cette personne et sa famille ou sa communauté sont Personne déplacée victimes de discrimination ou de menace) et s’installer dans une interne autre région. Comme les réfugiés, les personnes déplacées sont obligées de fuir leur foyer d’origine mais, dans ce cas précis, elles restent sur le territoire de leur pays d’origine. L’effort conscient de couples ou d’individus pour planifier et atteindre le nombre souhaité d’enfants et, réguler l’espacement et le Planification familiale moment de leur naissance. La planification familiale se réalise par le biais de la contraception et par le traitement de l’infertilité involontaire. 13 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Concept Définition Un plan ou une ligne de conduite adopté(e) et poursuivi(e) par le Politique/Politiques gouvernement ou, par extension, une autorité en position de prise de décision. Le terme professionnel(le) du sexe est utilisé pour décrire, soit un Professionnel(le) du homme, soit une femme qui s’engage dans une activité sexuelle sexe contre paiement. Programme Un ensemble de projets œuvrant pour un but commun et général. Une série d’activités ayant un objectif commun, généralement de petite dimension et s’engageant dans une activité unique avec un Projet point de départ et un point d’arrivée clairs. Souvent, la plus petite unité opérationnelle d’un programme. Le fait de garder les gens isolés du reste de la communauté sur la Quarantaine base qu’ils ont une maladie contagieuse. « Régler » un tort fait à une personne et, éventuellement, lui assurer une compensation pour la perte résultant de ce tort. Le recours légal implique que cela se fait dans le cadre de tribunaux, d’une Recours légal commission des droits de l’homme ou un autre forum de ce type. Il peut impliquer la présence d’un avocat ou d’un conseil représentant la personne lésée et l’utilisation de la loi pour décider que le tort soit réglé d’une certaine façon. Tous ceux qui sont obligés de traverser des frontières internationales pour des raisons de conflit ou d’instabilité politique Réfugié/chercheur qui les amènent à craindre d’être persécutés à cause de leur race, d’asile leur religion, leur nationalité, leur appartenance à un groupe social particulier ou leur opinion politique. Une réponse négative ; le refus d’un(e) partenaire sexuel(le) de Rejet sexuel s’engager dans toute forme d’activités sexuelles. Un réseau de personnes vivant avec le VIH est un groupe, une Réseau de personnes association ou une affiliation de personnes séropositives qui vivant avec le VIH s’unissent pour un objectif commun Les services de santé sexuelle et de la reproduction sont des Services de santé services de soins de santé et de conseil qui contribuent à la santé sexuelle et de la sexuelle et de la reproduction et au bien-être, par la prévention et la reproduction résolution de problèmes de santé sexuelle et de la reproduction. L’expression d’une sensation sexuelle et de l’intimité liée à cette Sexualité sensation entre êtres humains, ainsi que l’expression de l’identité à travers le sexe. 14 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Concept Définition Il n’existe pas une définition générale unique du terme sexuellement actif/active. Pour certaines personnes, le fait d’être Sexuellement sexuellement actif/active signifie avoir des rapports sexuels actif/active vaginaux ou anaux, pour d’autres, cela signifie des rapports sexuels oraux et pour d’autres encore, cela pourrait simplement signifier embrasser et toucher son partenaire. Un signe de disgrâce ou de honte. Il vient de l’ancienne pratique du marquage ou de l’identification d’une personne que l’on pensait être « moralement fautive » ou s’être mal comportée et qui devrait donc être évitée par les autres membres de la société. Stigmatisation La stigmatisation est souvent décrite comme un processus de dévaluation. En d’autres termes, si une personne est stigmatisée, elle est discréditée, vue comme victime de disgrâce et/ou perçue comme ayant moins de valeur ou de mérite aux yeux des autres. La stigmatisation interne que l’on appelle aussi la stigmatisation « ressentie » ou « l’auto-stigmatisation » est utilisée pour décrire ce qu’une personne vivant avec le VIH ressent par rapport à elle- Stigmatisation Interne même et, notamment, si elle a un sentiment de honte par rapport à sa séropositivité. La stigmatisation interne peut entraîner une faible estime de soi, un sentiment de moindre valeur et une dépression. Transgendériste est un terme global qui inclut les transsexuels et les travestis. Un transsexuel est une personne qui peut être née de sexe masculin biologiquement parlant, mais qui a une identité de sexe Transgendériste féminin ou une personne qui peut être née de sexe féminin, mais qui se définit comme un homme. Un travesti est un homme qui aime porter des vêtements féminins et adopter des caractéristiques traditionnellement féminines. Le terme travailleur (se) de sexe est utilisé pour décrire, soit un Travailleur(se) du sexe homme, soit une femme qui s’engage dans une activité sexuelle contre un paiement. Il y a différentes façons de consommer la drogue, et l’injection constitue l’un de ces modes. Dans le travail du VIH, le terme « consommation de drogues injectables » décrit le comportement Utilisateurs/consommat d’une personne qui s’injecte de la drogue. Les consommateurs de eurs de Drogues drogues injectables sont exposés aux mêmes risques sexuels du Injectables (UDI) VIH que les autres personnes et, ceux qui partagent un matériel contaminé pour l’injection de drogues (comme une aiguille ou une seringue) présentent le risque complémentaire de contracter le VIH à travers l’utilisation de matériel de drogue contaminé. Sources : IPPF 2008. Index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH • Guide de l’utilisateur 15 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Résumé exécutif Dans le but de mieux comprendre le niveau de stigmatisation et de discrimination subi par les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) en Haïti, les association locales de PVVIH et de LGBT sur la direction de SEFIS et avec le support technique et financier du Programme National de Lutte contre le VIH (PNLS) du Ministère de la Santé Publique et de la Population (MSPP) en collaboration avec ses partenaires incluant les Centres de Contrôle et de Prévention des Maladies des États-Unis, l’ONUSIDA ont réalisé pour la première fois l’étude Index Stigma en Haïti. L’objectif de l’étude est d’évaluer le niveau de stigmatisation et de discrimination liées au VIH vécu par les personnes vivant avec le VIH en Haïti. Les résultats de l’index stigma permettent de mieux comprendre la stigmatisation et ses différentes formes telles que vécues par les PVVIH en Haïti. Cette étude est réalisée par et pour les PVVIH avec le support technique de SEFIS (Société d’Étude et de Formation en Information Stratégique). Les PVVIH ont été partie prenante dès le commencement de l’étude jusqu’à la restitution des résultats. Toutes les actions des partenaires d’encadrement technique de cette étude ont été réalisées en collaboration avec la fédération des associations de PVVIH ainsi que des associations de LGBT. Les données de l’enquête ont été collectées du 26 avril au 21 mai 2021 auprès de 1241 PVVIH adultes dont 27% sont de genre masculin, 72% féminin et 1% de transgenre dans les dix départements administratifs d’Haïti. La technique d’échantillonnage adoptée était celle de l’échantillonnage stratifié selon le sexe à deux degrés. Au premier degré, 66 sites ont été sélectionnés proportionnellement à la taille des départements en utilisant la technique d’échantillonnage aléatoire simple. Au deuxième degré, 20 participants dans chaque site ont été sélectionnés par un tirage aléatoire systématique pondéré par genre (8 hommes pour 12 femmes selon les données nationales). La base de sondage était constituée de tous les adultes (18+ ans) ayant été testé VIH Positif dans la base de données MESI/SALVH. L’enquête visait de collecter un ensemble d’informations sur les questions liées aux perceptions de la stigmatisation et la discrimination telles que vécues par les PVVIH du fait de leur statut séropositif dans l'espoir d'améliorer la compréhension de la situation par les décideurs politiques qui devront en conséquence prendre des mesures pour inverser la tendance. Les trouvailles de cette étude poussent à croire que, la stigmatisation et la discrimination subies en raison du statut sérologique au niveau de leurs foyers, lieux de travail et communautés peuvent léser la santé mentale et créer des obstacles au traitement du VIH. Près de 4 PVVIH sur 10 (35.8%) ont vécu au moins une fois une expérience de stigmatisation au cours des 12 derniers mois. Celle-ci peut prendre la forme d’exclusion des réunions et activités sociales, d’exclusion des activités religieuses, d’exclusion d’activité familiale, de commérage/ragots, d’insultes, d’harcèlement ou menaces verbales, d’harcèlement ou menaces physiques et d’agressions physiques. Toutes ces expériences sont liées, selon les réponses d’un pourcentage notable d’enquêtés (15%), au statut sérologique des victimes. Les expériences de stigmatisation perçues et /ou vécus obligent les PVVIH à changer de comportement. Environ 11% de PVVIH se sont retrouvés dans l’obligation de changer de lieu de résidence ou l’incapacité de louer un logement, 17 % ont subi la perte d’un emploi ou d’une source de revenu et 3% ont dû changer de poste ou de nature de travail en raison du statut sérologique. Par ailleurs, une expérience de stigmatisation alimente la stigmatisation interne ressentie par les enquêtés : 46% des enquêtés expriment un sentiment de honte, 41% vivent avec de la culpabilité, 39% pratiquent l’autocensure, 25% blâment les autres, 25% ont une piètre estime de soi et 18 avouent avoir nourri l’idée de suicide. Lorsque ces expériences ne sont pas directement vécues, la crainte de leur occurrence suffit pour mettre les sujets dans des formes 16 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 multivariées de situations d’auto-exclusion. En effet, 22.8% décident de ne pas ou ne plus avoir d'enfants, 14.7% décident de ne pas se marier, 13.9% se sont isolés de leur famille et/ou amis, 13% prennent la résolution de ne pas aller à des manifestations sociales, 12.3% abandonnent une formation ou ne pas appliquer à une formation, 7.7% évitent d'aller dans une clinique locale au besoin, 6% évitent d'aller à l'hôpital au besoin, 5.9% décident de ne pas postuler pour un emploi/travail ou une promotion et 4.8% décident d'arrêter de travailler. Ces effets négatifs peuvent être accrus pour ceux qui sont confrontés à une marginalisation associée à d'autres identités, telles que le genre ou la sexualité, la profession ou le statut de population clé, la situation économique ou l’insécurité alimentaire. L’enquête a aussi révélé que les PVVIH ne sont pas conscients de leurs droits pour comprendre et identifier des situations ou ceux-ci seraient violés. Seulement 12% ont déclaré ouvertement que l’un de leurs droits a été violé au cours des 12 mois précédant l’enquête alors que 35% déclarent vivent un évènement stigmatisant. Une personne sur cinq n’était pas sûre que cela leur ait été arrivé une fois. Cet état de fait semble être alimenté par la méconnaissance des lois et politiques Haïtiennes en matière de VIH. Seulement 34% ont entendu parler de la « Déclaration d'Engagement sur le VIH/SIDA » et le plan stratégique national multisectoriel 2018-2023, n’est connu que d’un PVVIH sur cinq (21%). Les institutions de santé semblent être des endroits accueillants pour les patients. En effet, très peu de PVVIH ont mentionné des évènements stigmatisant vécus à l’intérieur des structures sanitaires. Pour 73%, l’expérience de dépistage du VIH s’est réalisée sans heurts, les prestataires avaient fait montre de professionnalisme et de compassion au moment de leur annoncer les résultats. 98,8% d’enquêtés sont actuellement enrôlés aux soins ARV. 37% d’enquêtés ont eu une discussion avec un professionnel de la santé sur d'autres sujets tels que santé sexuelle et reproductive, relation sexuelle et bien-être émotionnel. Les efforts de réduction de la transmission verticale sont considérables car presque toutes les femmes ont reçu un traitement ou des conseils pour enfanter des enfants saints. Cependant, on doit révéler que certains professionnels exercent des pressions sur les PVVIH qui lèsent leur droit à la reproduction et au traitement : 10% des PVVIH ont été conseillés pour ne pas avoir d’enfants, 2.8% ont été obligées d’entreprendre un processus de stérilisation, 16% ont été contraintes d’utiliser une forme quelconque de contraception comme condition pour obtenir des ARV. Par ailleurs, un fort pourcentage (44%) de patients étaient incertains que leur dossier étaient gardés confidentiels par les professionnels de santé. Ce qui soulève une piste pour d’autres études plus spécifiques sur la confidentialité au niveau des institutions de traitement. Les principaux défis auxquels ils sont confrontés concernent surtout la durée du traitement qu’ils jugent trop long et militent (66%) en faveur d’une cure définitive. 60.51% pensent que le dévoilement de statut serait un défi majeur compte tenu du niveau de stigmatisation qui règne au niveau sociétal. Les recommandations formulées dans le cadre de cette enquête prennent corps non seulement sur les trouvailles précisément sur les expériences de stigmatisation des PVVIH mais aussi sur les idées exprimées par ceux-ci au niveau des défis rencontrés et ce qu’ils croient être impératif pour faciliter un traitement efficace : • Les organisations de PVVIH devraient éduquer les PVVIH sur leurs droits, y compris les droits sexuels et reproductifs. Il serait essentiel qu’elles prônent la vie ouverte avec le VIH en insistant sur le dévoilement du statut sérologique et en organisant des sessions de counseling pour lutter contre la stigmatisation interne. • La société civile a un rôle clé à jouer aux cotés des associations et autorités étatiques pour décourager les comportements discriminatoires envers les PVVIH et renforcer la connaissance des droits de ceux-ci. Il s’agirait de supporter les activités de formation des PVVIH sur leurs droits fondamentaux en tant que citoyens et sur les alternatives qu’ils ont en cas de violation de leurs droits. Elles devraient travailler avec les écoles et universités 17 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  pour inclure dans les curricula de formation des sujets visant le respect des droits des citoyens touchés par des maladies incurables comme le SIDA. • Au niveau des intuitions de prise en charge, il faudrait renforcer le counseling post test pour l’acceptation du statut, travailler à rendre le circuit du patient VIH plus intégré aux circuits normaux de prise en charge des patients des IS pour minimiser le temps d’attente et garantir la vie privée et former les travailleurs de la santé aux droits de l’homme et à l’éthique médicale. • Le gouvernement haïtien, à travers le MSPP et le PNLS devrait élaborer des politiques et adopter des lois pour protéger les PVVIH et les membres des populations clés. La vulgarisation des textes légaux sur la protection des droits des PVVIH (nationaux et internationaux) et le plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 sur des supports adaptés (affiches, dépliants, émissions télévisées et radiophoniques) est aussi une action tout aussi prioritaire. Pour faciliter un meilleur suivi des progrès effectués dans la réduction de la stigmatisation, il faudra aussi définir et suivre systématiquement des indicateurs de stigmatisation et discrimination dans le suivi et l’évaluation du programme national de lutte contre le Sida. 18 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 I. INTRODUCTION 1.1. Contexte de l’étude La penderie du VIH/SIDA continue d'avoir de graves impacts sur la population mondiale. Selon les statistiques sur le VIH de l’ONUSIDA (2020), 38.0 millions de personnes vivaient avec le VIH/SIDA dans le monde en 2019. La région Caraïbes compte près de 330,000 dont 160,000 en Haïti, duquel 150,000 sont âgés de plus de 15 ans, faisant de Haïti le pays le plus touché par l’épidémie de VIH/Sida dans la région. La prévalence de l’épidémie du VIH en Haïti s’est stabilisée dans la dernière décade à environ 2.0 % avec une prédominance chez les femmes (2.7%) comparée aux hommes (1.7%). La prévalence de l’épidémie est connue pour être plus élevée dans certains groupes de population avec des taux de 12.9% pour les HARSAH et 8.7% chez les femmes professionnelles du sexe (FSW)1. Le gouvernement haïtien avec le support technique et financier de ses partenaires au développement et d’exécution s’est engagé à réduire le fardeau du VIH/SIDA à travers diverses stratégies et interventions. Ainsi, le Ministère de la Santé Publique et de la Population (MSPP) a aligné ses objectifs à ceux de l’ONUSIDA et de PEPFAR dans son Plan Stratégique National Multisectoriel de Riposte au VIH/SIDA révisé et souscrit entièrement à l’initiative ciblée de 95- 95-95 de la communauté internationale pour alléger le fardeau du VIH/SIDA dans le monde. 1.2. Index stigma En Haïti, les effets de la stigmatisation et de la discrimination tels que vécus par les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ne sont pas bien documentés, quoiqu’un récent sondage sur la stigmatisation et la discrimination en 2017 (MSPP/PNLS) ait montré des résultats alarmants. Plus de 70% de la population haïtienne ne désire pas utiliser les mêmes toilettes ou ustensiles de cuisine qu’un PVVIH connu et seulement 38.7% des personnes interrogées disent qu’elles fréquenteront un PVVIH. En plus, une large proportion de la population adulte interrogée dit que les homosexuels (74%), les professionnels du sexe (77%) et les PVVIH (57.9%) devraient être banni de rentrer dans le pays. Seulement 1.8% des adultes Haïtiens n’ont pas rapporté de stigmatisation ou de discrimination envers les PVVIH, les professionnels du sexe et les minorités sexuelles. Le rôle des PVVIH est essentiel dans la lutte contre l’épidémie du VIH à travers leurs contributions pour une meilleure compréhension des différentes facettes de la maladie ainsi que l’inconfort socio-environnemental des PVVIH du fait de leur statut. Le réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH/SIDA (ICW), la Fédération internationale pour le planning familial (IPPF) et du Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA) ont développé un outil, Index de la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH, qui permet de recueillir des informations sur les expériences des personnes vivant avec le VIH en rapport avec la stigmatisation, la discrimination et leurs droits. L'Indice de stigmatisation des PVVIH est un outil standardisé pour recueillir des preuves de l'impact de la stigmatisation et de la discrimination sur la vie des personnes vivant avec le VIH. Il a été développé pour être utilisé par et pour les PVVIH et a été créé pour refléter et soutenir le principe de la plus grande participation des PVVIH (GIPA), où les réseaux de PVVIH sont 1 BSS, PSI 2014. 19 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 habilités à diriger l'ensemble de la mise en œuvre de l’enquête sur l'Index de Stigmatisation des PVVIH. Lancé pour la première fois en 2008, l’outil de l’Index de Stigmatisation a été mis en œuvre dans plus de 100 pays avec plus de 100 000 PVVIH participant au processus dont plus de 15 pays sont de l’Amérique Latine et des Caraïbes (LAC). Les résultats de l’index stigma contribueront à accroitre la compréhension des acteurs du Programme de lutte contre le VIH de la manière dont les PVVIH vivent la stigmatisation et la discrimination du fait de leur statut VIH positif. Les résultats obtenus guideront les interventions programmatiques futures et les changements de politique. L’index de Stigmatisation des personnes vivant avec le VIH pourra être aussi utilisé comme outil de plaidoyer et pour façonner la base de l’évidence voulue. Cette étude permettra de mieux comprendre la stigmatisation et ses différentes formes telles que vécu par les PVVIH en Haïti. Elle permettra de contribuer à une meilleure compréhension des manifestations et des formes de stigmatisation et d’appréhender les caractéristiques des personnes les plus susceptibles d’internaliser la stigmatisation et d’en subir les conséquences. Les résultats de l'étude fourniront des informations précieuses sur les domaines qui doivent être ciblés ou améliorés dans la programmation des soins et du soutien aux PVVIH. 1.3. Objectif général Évaluer le degré de stigmatisation et de discrimination des personnes vivant avec le VIH/Sida par la Population Haïtienne. 1.4. Objectifs spécifiques Les objectifs de cette étude sont de trois ordres : • Accroitre la compréhension de la stigmatisation et de la discrimination à l’égard des PVVIH afin d‘améliorer l’impact positif du Programme en Haïti ; • Établir des bases de référence qui aideront à mesurer les tendances de la perception de la stigmatisation et de la discrimination par les PVVIH en Haïti au fil du temps ; • Informer les décisions stratégiques et les discussions de politiques publiques sur le niveau de stigmatisation et de discrimination perçu par les PVVIH. 1.5. Questions de recherche L’étude s’est efforcée de répondre les questions suivantes : - Quelles sont les perceptions de la stigmatisation et de la discrimination telles que vécues par les PVVIH du fait de leur statut séropositif ? - Dans quelle mesure les lieux de travail, les institutions de santé et d'éducation sont-ils accueillants pour les PVVIH ? - Quel est le niveau de connaissance et de compréhension des droits des PVVIH, des lois et politiques Haïtiennes en matière de VIH ? - Quels sont les principaux problèmes et défis des PVVIH en ce qui concerne le test et le diagnostic du VIH ; la divulgation et la confidentialité ; la thérapie antirétrovirale (TAR) ; et le fait d'avoir des enfants quand on est séropositif ? - Quels sont les facteurs qui peuvent être utilisés pour prédire la stigmatisation et la discrimination des PVVIH ? 20 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 II. METHODOLOGIE L’index de la stigmatisation du VIH est une enquête descriptive et transversale réalisée dans les dix départements administratifs d’Haïti auprès des personnes adultes vivant avec le VIH enrôlées dans une structure de prise en charge. L’étude a été réalisée par la Société d’Étude et de Formation en Information Stratégique (SEFIS) en étroite collaboration avec la Fédération Nationale des Associations de PVVIH avec le support technique et financier de CDC/PEPFAR et ONUSIDA. Les PVVIH ont été au cœur du processus à la fois comme enquêtés, enquêteurs et superviseurs. 2.1. Participation des associations de PVVIH et LGBT Les PVVIH ont été partie prenante dès le commencement de l’étude jusqu’à la restitution des résultats. Toutes les actions des partenaires d’encadrement technique de cette étude ont été réalisées en collaboration avec la fédération des associations de PVVIH et aussi des associations de LGBT. L’outil de collecte de données standard traduit en créole haïtien a été modifié et validé par des PVVIH au cours d’une journée entière dédiée à stigma index lors de l’atelier de début novembre 2020 sur le renforcement de la plateforme des associations de PVVIH. Le choix des sites et la liste des PVVIH à enquêter a été faite de façon aléatoire au cours d’une session de formation dans le local de l’UCMIT avec des PVVIH sur la constitution de l’échantillonnage de cette étude. Tous les enquêteurs et les chefs d’équipe ont été des PVVIH et leur sélection a été faite en étroite collaboration avec des leaders PVVIH et des associations de LGBT. C’est grâce à l’appui de ces leaders que certaines difficultés rencontrées lors de la formation des enquêteurs et de la collecte de données au niveau des 66 institutions sanitaires ont été surmontées avec succès dans un contexte de crise socio politique aiguë aggravée par la pandémie COVID-19. Toutes les rencontres de discussion sur les données, la présentation des résultats et les recommandations ont été planifiées et réalisées avec la participation des associations de PVVIH. 2.2. Population de l’étude La population de l’étude est constituée de toute personne adulte (âgée de 18 et plus) qui était testée VIH positive en Haïti et qui était ou non sous traitement ARV dans un centre de prise en charge du VIH. 2.3. Base de sondage La base de sondage était constituée de tous les adultes (18+ ans) ayant été testé VIH Positif dans la base de données MESI/SALVH. Selon les données de MESI, en aout 2020, 125 345 PVVIH adultes étaient sous traitement ARV dont 62% étaient des femmes (www.mesi.ht) au niveau de 167 institutions de prise en charge actives et fonctionnelles. A cela, s’ajoute 13 185 personnes testées positives non- enrôlées au traitement antirétroviral. Ainsi, la base de sondage pour cette étude est constituée de 138,530 PVVIH. Critères d’inclusion : - Toute personne VIH positif âgée de 18 ans et plus et vivant en Haïti ; - Toute personnes vivant avec le VIH et qui était sous traitement dans un site de prise en charge du VIH entre octobre 2019 et aout 2020 ; - Toute personne vivant avec le VIH ayant donné son consentement éclairé. Critères d’exclusion : - Toute personne avec un statut VIH négatif ; 21 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  - PVVIH ayant une santé mentale défaillante qui pourrait l’empêcher de comprendre le consentement à participer, les objectifs et le contenu de l’enquête ; - Toute personne VIH positif refusant de donner son consentement éclairé. Le tableau 1 suivant affiche la répartition des PVVIH par département. Tableau 1 : Répartition des PVVIH par départements No Département Sites ARV PVVIH en Haïti En % Hommes Femmes Total 1 Artibonite 22 8,483 13,495 21,978 16% 2 Centre 10 2,867 4,698 7,565 5% 3 Grande Anse 8 1,270 1,958 3,228 2% 4 Nippes 5 1,327 2,181 3,508 3% 5 Nord 17 6,235 10,103 16,338 12% 6 Nord-Est 14 2,061 3,253 5,314 4% 7 Nord-Ouest 12 2,567 4,198 6,765 5% 8 Ouest 61 23,428 38,942 62,370 45% 9 Sud 13 3,481 5,613 9,094 7% 10 Sud-Est 5 908 1,463 2,371 2% Haïti 167 52,627 85,904 138,531 100% Source : www.mesi.ht, consulté le 17 septembre 2020 2.4. Échantillonnage Un échantillonnage stratifié selon le sexe à deux (2) degrés a été utilisé pour l’étude. Les institutions sanitaires à enquêter ont été sélectionnées au premier degré selon la méthode aléatoire simple. Au deuxième degré, les PVVIH à enquêter par site ont été sélectionnées par la méthode aléatoire systématique. 2.4.1. Taille de l’échantillon La taille de l’échantillon a été calculée en utilisant la formule suivante : n= [Z 2α/2*p (1- p)/α2 ]*deff avec : n : taille de l’échantillon Z : 1.96 pour un degré de confiance de 95% « étude de précision acceptable » p : est la proportion des PVVIH qui subissent la stigmatisation et la discrimination (ne disposant pas d’études antérieures de l’index stigma en Haïti, nous utiliserons la proportion de 50% afin d’obtenir une taille d’échantillon maximale). α : la marge d’erreur tolérée, plus α est petite, plus l’étude est précise soit α =4% soit deff = 2 (effet du plan d’échantillonnage) Comme il n’y a pas eu d’étude de l’index stigma en Haïti qui aurait permis de calculer la taille idéale de notre échantillon, la proportion de 50% recommandée par la majorité des agences statistiques et qui permet d’obtenir une taille d’échantillon maximale a été utilisée. Un degré de confiance de 95% (valeur type 1.96) avec une marge d’erreur de 4 % est utilisé dans le calcul de l’échantillon. En appliquant la formule et en ajoutant un taux de non-réponse de 10%, la taille de l’échantillon pour la conduite du sondage était de 1320 PVVIH. 22 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Tableau 2 : Répartition de l’échantillon par départements No Département Sites Total En % Échantillon Sites à enquêter ARV PVVIH 1 Artibonite 22 21,978 16% 209 10 2 Centre 10 7,565 5% 72 4 3 Grande Anse 8 3,228 2% 31 1 4 Nippes 5 3,508 3% 33 2 5 Nord 17 16,338 12% 156 8 6 Nord-Est 14 5,314 4% 51 3 7 Nord-Ouest 12 6,765 5% 64 3 8 Ouest 61 62,370 45% 594 30 9 Sud 13 9,094 7% 87 4 10 Sud-Est 5 2,371 2% 23 1 Haïti 167 138,531 100% 1,320 66 Afin d’assurer une bonne représentativité, l’échantillon a été choisi de manière à ce que tous les départements (10) soient représentés proportionnellement à leur taille (Tableau 1). Le nombre de participants a été sélectionné en fonction du nombre de PVVIH pris en charge dans chaque département. Le tableau 2 ci-dessus affiche la distribution de l’échantillon par département. Il montre le nombre de sites et de PVVIH à enquêter par département. 2.4.2. Choix de l’échantillon Les données ont été collectées sur un échantillon représentatif de la population des PVVIH adulte dans les 10 départements administratifs d’Haïti. L’unité d’analyse est une personne adulte vivant avec le VIH. La technique d’échantillonnage adoptée a été celle de l’échantillonnage stratifié selon le sexe à deux degrés. Au premier degré, la sélection des sites à enquêter par département a été faite en utilisant la technique d’échantillonnage aléatoire simple. Le choix des 66 sites a été fait par les membres de la fédération des associations de PVVIH, en mettant les noms des sites de chaque département dans un chapeau et tirant au hasard (sans remise) le nombre de sites à enquêter. Au deuxième degré, la sélection des PVVIH dans les sites a été faite par un tirage aléatoire systématique pondéré par genre (4 hommes pour 6 femmes selon les données nationales). Le tirage a été effectué en utilisant la base de données MESI/SALVH qui contient la liste de PVVIH des sites. Les PVVH sont classés dans les registres des sites par ordre chronologique suivant la date d’enrôlement et/ou code patient pour les patients enrôlés aux ARV et par date de dépistage pour les PVVIH non-enrôlées. Ceux-ci ont permis le tirage aléatoire systématique des participants dans les sites Dans chaque site d’enquête, 20 PVVIH ont été enquêtées soit 12 femmes et 8 hommes. Le tableau 3 affiche la répartition de l’échantillon ajusté pour le design dans les départements par site. 23 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Tableau 3 : Répartition de l’échantillon par département et par site No Département Sites ARV Échantillon Sites à enquêter Échantillon ajusté 1 Artibonite 22 209 10 200 2 Centre 10 72 4 80 3 Grande Anse 8 31 1 20 4 Nippes 5 33 2 40 5 Nord 17 156 8 160 6 Nord-Est 14 51 3 60 7 Nord-Ouest 12 64 3 60 8 Ouest 61 594 30 600 9 Sud 13 87 4 80 10 Sud-Est 5 23 1 20 Haïti 167 1,320 66 1320 2.5. Collecte de données Les données ont été collectées sur tablettes androïdes du 26 avril au 21 mai 2021 par seize (16) enquêteurs et deux (2) superviseurs dans 66 institutions sanitaires repartis dans les dix départements administratifs d’Haïti. Chaque enquêteur était responsable de quatre (4) sites et a passé une semaine dans chaque site pour réaliser 4 enquêtes par jour. La coordination technique du PNLS a informé formellement les responsables des institutions sanitaires sélectionnées pour l’étude deux (2) semaines avant le démarrage de la collecte de données afin de les informer de l’objectif et de l’importance de l’étude et surtout pour prendre rendez-vous avec les PVVIH sélectionnées pour l’enquête. Une liste de 20 PVVIH sélectionnées sur SALVH ainsi qu’une liste backup de 10 ont été envoyées aux responsables des sites pour planifier les rendez-vous. La liste backup était pour remplacer les cas de décès, de migration ou de transfert. 2.5.1. Recrutement des enquêteurs et superviseurs Le recrutement des enquêteurs et superviseurs a été fait par la Fédération nationale des associations de PVVIH. Ils étaient tous des PVVIH sélectionnés au niveau des associations des PVVIH. L’équipe d’étude a veillé à ce qu’ils fussent effectivement des PVVIH. Ils étaient sélectionnés sur la base de leur appartenance aux associations de PVVIH. Le niveau d’étude minimal exigé était la rhétorique i.e. secondaire 6. 2.5.2. Formation des enquêteurs et superviseurs Une session de formation a été planifiée pour 40 PVVIH issus des 10 départements du 24 au 27 février 2021 au Royal Décameron Indigo dans le département de l’Artibonite. La formation était portée sur les techniques d’entrevue, l’outil de collecte et son utilisation sur tablette, la qualité des données, l’éthique et la confidentialité. Les responsables des associations de PVVIH ont sélectionné les participants à la formation dans leur département respectif. Certains responsables des associations ont également joué le rôle de facilitateur dans la formation. Ils ont animé des jeux de rôle et partagé leur expérience de stigmatisation et de discrimination. À la fin de la formation, l'équipe d'étude devrait choisir les 35 premiers des 40 participants pour réaliser l’enquête dont les cinq (5) premiers seraient recrutés comme superviseurs et les 30 autres comme enquêteurs. Cependant, sur la base de leur performance et statut sérologique, on n’a recruté que 18 PVVIH pour conduire l’enquête dont 16 enquêteurs et deux superviseurs. 24 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  2.5.3. Outil de collecte des données L’outil de collecte utilisé pour évaluer le degré de stigmatisation et de discrimination des personnes vivant avec le VIH/sida est le questionnaire standardisé développé par le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (GNP+), la Communauté́ internationale des femmes vivant avec le VIH/SIDA (ICW), la Fédération internationale pour le planning familial (IPPF) et le Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA (ONUSIDA). Le questionnaire a été adapté au contexte d’Haïti. Il comprend trois sections principales : Section 1: Caractéristiques socio démographiques; Section 2: Expérience de la stigmatisation et de la discrimination de la part d’autres personnes; Section 3: Facteurs associés à la stigmatisation et à la discrimination. La version française du questionnaire a été traduite en Créole Haïtien et validée par la fédération des associations de PVVIH de Haïti lors d’un atelier (de deux jours) réalisé à l’Hôtel Kinam à Pétion-Ville (Port-au-Prince). Il a fait l’objet d’un test pilote interne (par l’équipe technique de SEFIS) et d’un test externe (par les enquêteurs durant la formation) pour la compréhension. Sur la base des résultats des tests pilotes, le libellé de certaines questions a été ajusté pour améliorer la clarté de la traduction. 2.6. Considérations éthiques Approbation Le protocole de l’étude a été soumis d’abord au Comité National de Bioéthique (CNB) d’Haïti qui a donné son approbation le 14 octobre 2020. Il a été ensuite soumis au comité bioéthique de CDC Atlanta qui a donné son approbation le 30 décembre 2020. Consentement éclairé La participation à l’étude était tributaire du consentement des participants potentiels. Un consentement verbal a été exigé des participants. Au début de toutes les entrevues, les participants potentiels étaient informés verbalement du but et de la nature de l'étude, des risques et des avantages attendus et de la durée de la séance. L'intervieweur lisait en Créole le consentement d’une façon audible au participant et s'assurait qu'il avait compris. Sinon, l'intervieweur relisait le consentement jusqu'à ce que le participant ait eu une bonne compréhension de son contenu. Confidentialité L'enquête était conçue pour garantir l'anonymat des participants à l'enquête. Les données collectées sont anonymes et les bases de données protégées par des mots de passe sur les ordinateurs. Une séance de formation sur l’éthique de la recherche a été dispense au profit des enquêteurs et superviseurs. Compensation L'équipe d'étude s'était assurée que la participation à l’enquête fusse volontaire et qu'aucune incitation à la participation n'ait été faite. Les participants à l’enquête étaient informés que l'enquêteur est seulement là pour poser des questions et pas pour offrir des cadeaux ou de l'aide. Aucune compensation n’a été donnée aux participants. Cependant, une collation a été offerte à tous les répondants à la fin de l’entrevue. Avant de demander le consentement, les participants 25 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 étaient informés qu’ils recevront la collation quelle que soit leur décision de participer (ou non) à l'enquête. 2.7. Traitement et analyse des données A travers le contrôles de qualité des données et les contraintes intégrées dans la programmation des tablettes, les données collectées sur tablettes étaient validées par le coordonnateur de terrain avant d'être transmises au serveurs central (Kobo Collect) de SEFIS via Internet. Une fois les données nettoyées, un fichier d'analyse a été créé sur SPSS incluant un dictionnaire de données, les noms et les valeurs des variables et les métadonnées. Les analyses ont été effectuées à l'aide des progiciels statistiques SPSS et Microsoft Excel. Les résultats sont présentés sous forme de tableaux de fréquence et de graphiques. Les caractéristiques sociodémographiques de la population étudiée et les thèmes abordés dans l'enquête sont présentés et désagrégés par âge, sexe, éducation, et zone de résidence (urbaine, semi- urbaine et rurale). Les différences pour certaines variables ont été analysées en effectuant des tests du chi carré (χ2). P-value < 0.05 a été adoptée comme significative. 2.8. Limites de l’étude Il s'agit d'une enquête transversale et, à ce titre, elle fournit une image ponctuelle de la stigmatisation et de la discrimination envers les PVVIH en Haïti. Par conséquent, des facteurs tels que les interventions du Programme, l'application des politiques et lois futures peuvent affecter l'ampleur de la stigmatisation et de la discrimination perçues par les PVVIH. Un système de suivi et de surveillance longitudinale est plus approprié pour donner des informations à jour sur la stigmatisation et la discrimination des PVVIH et des autres minorités dans le pays. Les estimations obtenues à partir de cette étude ne sont valables qu’au niveau national. Toute autre extrapolation au niveau départemental devra se faire avec précaution et réserve. Le faible taux de participation des PVVIH appartenant au groupe de ‘’population clés’’ ne prête pas à une généralisation des résultats pour cette fraction de la population. En plus, le nombre de personnes transgenres était faible limitant de ce fait notre capacité à mener une analyse significative pour cette communauté. 26 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 III. RESULTATS 3.1. Caractéristiques des personnes vivant avec le VIH Cette première partie dresse le profil sociodémographique des 1241 participants à cette enquête. Elle comprend les informations sur le genre, l’âge, le milieu de résidence, le niveau d’éducation, le nombre d’enfant, la situation matrimoniale, l’appartenance à une population clé, la situation économique en termes d’occupation, de revenu, la disponibilité de nourriture et le statut d’enrôlement. Répartition par genre L’effectif total des enquêtés s’élève à 1241 personnes dont 27% sont de genre masculin, 72% féminin et 1% de transgenre (tableau 1). Tableau 4- Répartition des enquêtés en fonction du genre Genre Effectif Fréquence Masculin 342 27% Féminin 891 72% Transgenre 8 1% Total 1241 100% Age des enquêtés En vertu du protocole de l’enquête, seuls les adultes de 18 ans au moins étaient éligibles. L’âge moyen de la population est de 41 ans, variant dans l’intervalle de 18 comme âge minimum et de 83 comme âge maximum. Selon le tableau 5, 47.7% sont âgés de moins de 40 ans et 52.3% sont âgés de plus de 40 ans. Tableau 5-Répartition de l’âge des enquêtés en fonction du sexe Groupe d’âge Homme Femme Transgenre Total Effectif Fréquence 18 à 19 ans 5 16 0 21 1.7% 20 – 24 ans 12 45 1 58 4.7% 25 – 29 ans 19 106 4 129 10.4% 30 - 39 ans 77 303 3 383 30.8% 40 – 49 ans 103 249 0 352 28.4% 50 + ans 126 172 0 298 24.0% Total 342 891 8 1241 100.0% Moyenne d’âge =41.04 ans, Age médian = 40 ans, Écart-type =11.94, Min = 18 ans, Max= 83 ans Milieu de résidence 49.8% des enquêtés résident en milieu rural, soit près de la moitié ; et l’autre moitié dans des zones urbaines et semi-urbaines. 27 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Tableau 6- Répartition des enquêtés en fonction du milieu de résidence Milieu Effectif Fréquence Urbain 404 32.6% Semi-urbain 218 17.6% Rural 619 49.8% Total 1241 100% La distribution des enquêtés en fonction de leur milieu de résidence indique une prédominance d’occupation des territoires ruraux et semi-urbains à l’intérieur des départements administratifs. Les départements du Sud-Est, des Nippes et de l’Ouest sont les départements à recenser le plus de personnes habitant des zones urbaines (figure 1). Zone urbaine Zone semi-urbaine Zone rurale 42% 40% 42% 45% 50% 50% 57% 59% 63% 71% 75% 17% 18% 18% 13% 43% 18% 60% 18% 50% 42% 40% 29% 27% 33% 25% 24% 19% 13% OUEST NORD CENTRE GRAND-ANSE SUD-EST ARTIBONITE SUD NORD-OUEST NIPPES NORD-EST TOTAL Figure 1-Distribution (%) des enquêté(e)s en fonction du milieu de résidence par département Composition des ménages Pour environ 7 enquêtés sur 10 (74%), la taille des ménages varie entre 1 à 5 personnes. Par ailleurs, on retrouve aussi 23% d’enquêtés résidants dans des ménages de 6 à 10 personnes et 3 % évoluant dans ceux de plus de 10 personnes. Au sein des ménages 73% des enquêtés ont des enfants âgés de 0 à 14 ans. Seulement 8% des enquêtes ont déclaré vivre avec des orphelins du SIDA. Appartenance à une population clé en fonction du genre et du milieu de résidence Seulement 8.9 % des enquêtés appartiennent à une population clé, notamment : Personne déplacée à l'intérieur du pays (4.7%), "Hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes" (1.5%), Transgenre (0.5%), Travailleur de sexe (1.4%), Gay ou lesbienne (0.4%), Consommateur de drogues injectables (0.2%), Refugié or demandeur d’asile (0.2%), Prisonnier (0.1%). La tendance générale (tableau 7) montre que statistiquement beaucoup plus de femmes tendent à se considérer comme faisant partie d’une des types de population clé (p<0.001). 28 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 7-Répartition des enquêtés selon leur appartenance à une population clé en fonction du genre Total Population clé Homme Femme Transgenre Effectif Fréquence Consommateur de drogues injectables 2 0 0 2 0.2% Gay ou Lesbienne 0 4 1 5 0.4% Hommes ayant des rapports sexuels avec 17 0 2 19 1.5% des hommes Personne déplacée à l'intérieur du pays 16 43 0 59 4.7% Prisonnier 1 0 0 1 0.1% Refugié or demandeur d’asile 0 2 0 2 0.2% Travailleur de sexe 0 17 0 17 1.4% N’appartenant pas à une population clé 306 825 5 1136 91.5% Total 342 891 8 1241 100% Khi2=764.296, p<0.001 (Statistiquement significatif) Le concept ‘’Population clé’’, selon les données recueillies, semble être un concept rural (différence significative avec p<0.005). En effet, 10% de la population résidant en zone rurale affirme appartenir à un type de population clé contre 8.4% et 6.4 % des personnes résidant respectivement en zone urbaine et semi-urbaine. Par ailleurs, on note que 68% (40 sur 59) des personnes déplacées à l’intérieur du pays résident au niveau de la population rurale de l’enquête. Ce qui est peut-être dû au flux migratoire des résidents du milieu urbain vers le milieu rural suite au tremblement de terre du 12 Janvier 2010, ou à l’insécurité qui sévisse dans les grandes villes du pays ces derniers temps. Tableau 8-Répartition des enquêtés selon leur appartenance à une population clé en fonction du milieu de résidence Appartenance à une population cible Zone rurale Zone semi-urbaine Zone urbaine N % N % N N% Consommateur de drogues injectables 1 0.1% 0 0.0% 1 0.1% Gay or lesbienne 1 0.1% 3 0.2% 0 0.0% Hommes ayant des rapports sexuels 10 0.8% 2 0.2% 8 0.6% avec des hommes Travailleur sexuel 8 0.6% 0 0.0% 8 0.6% Personne déplacée à l'intérieur du pays 40 3.2% 6 0.5% 13 1.0% Prisonnier 1 0.1% 0 0.0% 0 0.0% Refugié or demandeur d’asile 0 0.0% 2 0.2% 0 0.0% Transgenre 1 0.1% 1 0.1% 4 0.3% N’appartenant pas à une population clé 557 44.9% 204 16.4% 370 29.8% Total 619 50% 218 18% 404 32% Khi2=36.894, p=0.002 (Statistiquement significatif) Niveau d’éducation Le niveau scolaire le plus élevé de la population sous étude est l’université, avec une faible proportion de 1.5% des enquêtés. L’école primaire est le niveau d’éducation la plus prisée avec 39.2% de la population. Les hommes sont statistiquement plus éduqués que les femmes avec des pourcentages plus élevés atteignant les niveaux d’étude secondaire et universitaire. Bien que la 29 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  population retrouvée comme transgenre soit très faible (8), il a été constaté que parmi elle, 62.5% (soit 5 sur 8) d’entre eux ont atteint le niveau secondaire. Tableau 9-Pourcentages d’enquêtés en fonction de leur niveau d’éducation selon le sexe Homme Femme Transgenre Total Niveau d'étude Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Éducation non formelle 65 19.0% 189 21.2% 0 0.0% 254 20.5% École primaire 128 37.4% 357 40.1% 2 25.0% 487 39.2% École secondaire 139 40.6% 337 37.8% 5 62.5% 481 38.8% Université 10 2.9% 8 0.9% 1 12.5% 19 1.5% Total 342 100% 891 100% 8 100% 1241 100% Khi2=764.983, p<0.001 (Statistiquement significatif) Situation matrimoniale et durée des relations Près de la moitié des répondants (48%) vit en couple i.e. ‘’Marié ou cohabité/placé’’. D’entre eux 32% (189) sont des hommes contre 68% de femmes. Environ 13% (159) de PVVIH sont veuves/veufs. Le tableau 10 montre que les femmes sont les plus touchées par la perte de leur conjoint (88%) et la différence avec les hommes est statistiquement significative (p<0.001). Tableau 10- Répartition des enquêté(e)s en fonction de leur situation matrimoniale Situation Relationnelle Homme Femme Transgenre Total Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Célibataire 107 31.3% 282 31.6% 5 62.5% 394 31.7% Divorcé/séparé 28 8.2% 64 7.2% 1 12.5% 93 7.5% Marié ou cohabitant/Placé 189 55.3% 405 45.5% 2 25.0% 596 48.0% Veuve/Veuf 18 5.3% 140 15.7% 0 0% 159 12.8% Total 342 100% 891 100% 8 100% 1241 100% Khi2=31.07, p<0.001 (Statistiquement significatif) La moitié des enquêtés (52%) soutiennent qu’ils n’entretiennent pas de relation à proprement parlé. Lorsqu’ils s’y retrouvent, la durée la plus étanche est de 5-9 ans (14%), suivie de ‘’1-4 ans’’ (11%) et de ‘’15 ans et plus’’ (10%) (tableau 11). Tableau 11-Répartition des enquêtés par groupe d’âge, sexe et durée de la relation avec le partenaire Groupe d’âge Pas de relation 0 - 1 an 1 - 4 ans 5 - 9 ans 10 - 14 ans 15 + ans N % N % N % N % N % N % 18– 19 ans Homme 5 100.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% Femme 10 62.5% 1 6.3% 4 25.0% 1 6.3% 0 0.0% 0 0.0% Homme 8 66.7% 1 8.3% 2 16.7% 1 8.3% 0 0.0% 0 0.0% 20 – 24 ans Femme 24 53.3% 3 6.7% 12 26.7% 5 11.1% 0 0.0% 1 2.2% Transgenre 0 0.0% 1 100% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 25 – 29 ans Homme 12 63.2% 2 10.5% 3 15.8% 2 10.5% 0 0.0% 0 0.0% Femme 43 40.6% 6 5.7% 22 20.8% 24 22.6% 9 8.5% 2 1.9% Transgenre 3 75.0% 0 0.0% 1 25.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 30 - 39 ans Homme 37 48.1% 2 2.6% 9 11.7% 15 19.5% 11 14.3% 3 3.9% 30 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Groupe d’âge Pas de relation 0 - 1 an 1 - 4 ans 5 - 9 ans 10 - 14 ans 15 + ans N % N % N % N % N % N % Femme 146 48.2% 16 5.3% 41 13.5% 57 18.8% 25 8.3% 18 5.9% Transgenre 3 100.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 40 – 49 ans Homme 39 37.9% 6 5.8% 6 5.8% 21 20.4% 14 13.6% 17 16.5% Femme 131 52.6% 12 4.8% 20 8.0% 31 12.4% 24 9.6% 31 12.4% 50 + ans Homme 52 41.3% 9 7.1% 9 7.1% 9 7.1% 13 10.3% 34 27.0% Femme 132 76.7% 3 1.7% 3 1.7% 5 2.9% 5 2.9% 24 14.0% TOTAL 645 52% 62 5% 132 11% 171 14% 101 8% 130 10% Activité sexuelle Au moment de l’enquête, 34.7 % des répondants n’étaient pas actifs sexuellement contre 65.3% qui l’était. Les hommes semblent être plus actifs que les femmes, statistiquement considéré (p<0.001). Un seul des transgenres n’est pas sexuellement actif. Tableau 12- Pourcentages d’enquêtés en fonction de leur activité sexuelle selon le sexe Sexuellement Homme Femme Transgenre Total active Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Effectif Fréquence Oui 263 76.9% 540 60.6% 7 87.5% 810 65.3% Non 79 23.1% 351 39.4% 1 12.5% 431 34.7% Total 342 100% 891 100% 8 100% 1241 100% 2 Khi =30.702, p<0.001 (Statistiquement significatif) Emploi, revenu et sécurité alimentaire Plus de 4 PVVIH sur 10 (44%) ne travaillent pas. Parmi ceux qui ont une occupation (56%), 35% font du travail occasionnel ou à temps partiel comme travailleur autonome, 12% sont des travailleurs automnes à plein temps, 5% sont employés à temps plein et 3.4% travaillent à temps partiel. Les femmes sont plus nombreuses à être au chômage (49%) que les hommes (32%). La différence constatée en termes d’occupation de tout genre entre homme et femme est statistiquement significative (p<0.001) (tableau 13). Tableau 13-Répartition des enquêtés en fonction de leur situation d’emploi actuelle et le sexe Situation d'emploi actuelle Homme Femme Transgenre Total Effecti Fréquenc Effectif Fréquenc Effecti Fréquenc Effecti Fréquenc f e e f e f e A plein temps (comme employé) 30 8.8% 33 3.7% 0 0.0% 63 5.0% A temps partiel (en tant qu'employé) 15 4.4% 25 2.8% 2 25.0% 42 3.4% Occasionnel ou à temps partiel (Travailleur 148 43.3% 283 31.8% 3 37.5% 434 35.0% autonome) Chômeur/ne travaillant pas du tout 109 31.9% 439 49.3% 3 37.5% 551 44.4% A temps plein pas comme employé(e) (Travailleur 40 11.7% 111 12.5% 0 0.0% 151 12.2% autonome). Total 342 100% 891 100% 8 100% 1241 100% Khi2=53.269, p<0.001 (Statistiquement significatif 31 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Le revenu mensuel médian des ménages est de 5000 HTG, soit moins de 100 USD évalué au taux de change du marché au 30 juin 2021 (91.06 gourdes pour 1 dollar américain). Quatre PVVIH sur dix ont un revenu mensuel de moins de 5000 HTG, ce qui traduit la condition d’extrême pauvreté des ménages. Cela justifie, par ailleurs, le fait qu’au cours du mois précédant l’enquête 75% des répondants se sont retrouvés dans une situation d’insécurité alimentaire, quel que soit leur sexe (différence statistiquement non significative) (tableau14). Tableau 14-Répartition des enquêtés par tranche de revenu mensuel et le sexe Tranche de revenu (Gourdes) Homme Femme Transgenre TOTAL % 000-4999 143 373 2 518 42% 5000-9999 62 216 2 280 23% 10000-14999 38 97 2 137 11% 15000-19999 24 48 1 73 6% 20000 - 49999 40 82 1 123 10% 50000 et plus 35 75 0 110 9% Total 342 891 8 1241 100% 2 Khi =11.043, p=0.353 (Statistiquement non significatif) Plus de 8 PVVIH sur 10 (81%) étaient en situation d’insécurité alimentaire au moment de l’enquête. Parmi eux, deux tiers (66%) étaient en insécurité alimentaire sévère (Tableau 15). En effet, le ménage de ceux-ci n’a pas eu assez de nourriture à manger pendant plus de 3 jours. Certains répondants avancent un nombre de jours allant jusqu’à 30. Cependant, le nombre moyen de jours est de 15. Cet état de fait trouve une de ses explications des plus probables dans la situation de chômage dans laquelle se retrouve près de 5 enquêtés sur 10. Le sexe n’influe aucunement sur la tendance retrouvée en termes de revenu (tableau 15). Tableau 15-Répartition des enquêtés en situation d’insécurité alimentaire selon le sexe Insécurité alimentaire 1.-Homme 2.-Femme 3.-Transgenre Total N % N % N % N % Pas d'insécurité 73 21.3% 160 18.0% 2 25.0% 235 19% alimentaire Modéré (1 à 2 jours) 46 13.5% 137 15.4% 2 25.0% 185 15% Sévère (plus de 3 223 65.2% 594 66.7% 4 50.0% 821 66% jours) Total 342 100% 100% 100% 1241 100% 2 Khi =3.217, p=0.522 (Statistiquement non significatif) Handicap Seulement 32 enquêtés (3%) souffraient d’un handicap au moment de l’enquête. Le type d’handicap varie pour la plupart entre la perte d’un membre suite à un accident cardiovasculaire ou un accident de la route ou la malformation des membres et les troubles auditifs. Connaissance de la séropositivité et enrôlement Globalement, la connaissance du statut de séropositivité est très récente chez les enquêtés. En effet, près de 4 sur 10 enquêtés connaissent leur séropositivité il y a moins de 5 ans de cela. Parmi eux, on retrouve 38 % de femmes, 42% d’hommes et 50% de transgenre (figure 2). 26% des enquêtés (tout genre confondu) sont au courant de leur statut de VIH+ depuis 5 et 9 ans et 35% le savent il y au moins 10 ans de cela. 32 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 La quasi-totalité (99%) des enquêtés sont enrôlés dans une structure de prise en charger du VIH. On a aussi retrouvé des personnes atteintes du VIH (3 dans l’ouest et 1 dans l’Artibonite) qui n’étaient enrôlées dans aucune structure : celles-ci vivent avec le virus depuis moins de 10 ans. Figure 2-Répartition des enquêtés selon la durée de connaissance de la séropositivité VIH et le sexe 3.2. Expériences de stigmatisation Cette section du rapport présente les expériences et types de stigmatisation vécus par les PVVIH dans leur environnement (famille, lieux de travail, lieux de cultes), les raisons possibles en fonction de l’âge, du niveau d’éducation, du genre, d’appartenance à une population clé et du niveau d’insécurité alimentaire. Elle présente aussi les comportements des enquêtés suite aux expériences de stigmatisation et ce qu’ils pensent être nécessaire pour apporter un changement. 2A : Expérience de stigmatisation et de discrimination de la part d’autres personnes Expérience de stigmatisation et/ou discrimination au niveau social Le tableau 16 indique que près de 4 PVVIH sur 10 (35.8%) ont vécu au moins une fois une expérience de stigmatisation au cours des 12 derniers mois. Celle-ci peut prendre la forme d’exclusion des réunions et activités sociales, d’exclusion des activités religieuses, d’exclusion d’activité familiale, de commérage/ragots, d’insultes, d’harcèlement ou menaces verbales, d’harcèlement ou menaces physiques, d’agressions physiques. Pour 85% de victimes d’une des formes de stigmatisation ou discrimination, la raison est inconnue, cependant,15% (67 sur 444) pensent qu’il existerait un lien entre leur séropositivité et l’expérience de stigmatisation qu’ils ont vécue. Tableau 16-Répartition d’enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de la raison Expériences sociales de Aucune réponse À cause de la A cause du statut Je ne sais pas Pour (une) Total stigmatisation séropositivité VIH et d'autres pourquoi autre N % raisons(s)? raison(s)? Au moins une expérience de stigmatisation 337 29.7% 53 100% 14 100% 1 100% 39 100% 444 35.8% Pas d'expérience de stigmatisation 797 0.0 - 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 797 64.2% Total 1134 100% 53 100% 14 100% 1 100% 39 100% 1241 100% 2 Khi =210.193 p<0.001 (Statistiquement significatif) 33 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Formes de discrimination Les formes de discrimination les plus citées sont le commérage (29.6%), les insultes (22.4%), les harcèlements ou menaces physiques (12.5%) et les agressions physiques (8.6%) de ceux qui rapportent une expérience de stigmatisation. Les exclusions des activités sociales, religieuses et familiales ne sont vécues que par un très faible pourcentage de PVVIH soit 3.4%, 1.6% et 4.2% respectivement. Discrimination et genre Les différences retrouvées entre les genres pour toutes ces formes de discrimination ne sont pas statistiquement significatives. Quel que soit le sexe, les PVVIH vivent similairement ces évènements (tableau 17). Toutefois, les femmes sont plus nombreuses à les vivre. Tableau 17-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe Homme Femme Transgenre Total Expérience Exclusion au cours des 12 N % N % N % N % derniers mois Exclusion Sociale Au moins une fois 17 39.5% 26 60.5% 0 0.0% 43 100.0% Jamais 325 27.1% 865 72.2% 8 0.7% 1198 100.0% Exclusion religieuse Au moins une fois 8 38.1% 13 61.9% 0 0.0% 21 100.0% Jamais 334 27.4% 878 72.0% 8 0.7% 1220 100.0% Exclusion Familiale Au moins une fois 15 28.3% 38 71.7% 0 0.0% 53 100.0% Jamais 327 27.5% 853 71.8% 8 0.7% 1188 100.0% Victime de Au moins une fois 108 29.3% 257 69.8% 3 0.8% 368 100.0% commérage /Ragots Jamais 234 26.8% 634 72.6% 5 0.6% 873 100.0% Insultes, harcèlement Au moins une fois 69 24.8% 206 74.1% 3 1.1% 278 100.0% ou menaces verbales Jamais 273 28.3% 685 71.1% 5 0.5% 963 100.0% Harcèlement ou Au moins une fois menaces physiques 42 27.1% 111 71.6% 2 1.3% 155 100.0% Jamais 300 27.6% 780 71.8% 6 0.6% 1086 100.0% Agressions physiques Au moins une fois 27 25.2% 78 72.9% 2 1.9% 107 100.0% Jamais 315 27.8% 813 71.7% 6 0.5% 1134 100.0% Khi2=7.8309, p=0.293>0.05 (Statistiquement non- significatif) Discrimination et âge Entre les groupes d’âge, bien que les écarts notés ne soient pas statistiquement significatifs, il semblerait que plus on est âgé plus on est susceptible de vivre un évènement stigmatisant ou discriminatoire. Les groupe d’âge les plus touchés sont par toutes les formes d’expériences sociales de stigmatisation et de discrimination sont les 30-39 ans et les plus de 50 ans (tableaux 18 et 19). Tableau 18-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de l’âge et de l’expérience vécue 34 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Expérience au cours des 12 18 à 19 ans 20 – 24 ans 25 – 29 ans 30 - 39 ans 40 – 49 ans 50 + derniers mois (% de ans personnes ayant eu une expérience) Exclusion sociale (n=43) 2.3% 9.3% 4.7% 32.6% 34.9% 16.3% Exclusion Religieuse (n=21) 4.8% 4.8% 9.5% 23.8% 33.3% 23.8% Exclusion Familiale (n=53) 1.9% 3.8% 7.5% 32.1% 32.1% 22.6% Commérage (n=368) 3.0% 4.1% 10.6% 32.9% 29.6% 19.8% Insultes, harcèlement ou 3.2% 5.0% 11.5% 32.4% 28.8% 19.1% menaces verbales (n=278) Harcèlement ou menaces 3.9% 5.8% 11.6% 32.3% 30.3% 16.1% physiques (n=155) Agressions physiques (n=107) 6.5% 6.5% 14.0% 35.5% 24.3% 13.1% Khi2=8.947 p=0.111(statistiquement non significative) Ce fait est encore mis en évidence dans le tableau 19 qui affiche des taux de 33.1% et 29.1% respectivement pour ces mêmes groupes d’âges. Tableau 19-Répartition des enquêtés rapportant une forme d’expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction de l’âge Expériences 18 - 19 20 – 24 ans 25 – 29 ans 30 - 39 ans 40 – 49 ans 50 + ans Total sociales de ans stigmatisation N % N % N % N % N % N % N % Au moins une expérience de 11 2.5% 21 4.7% 48 10.8% 147 33.1% 129 29.1% 88 19.8% 444 100.0% stigmatisation Pas d'expérience de stigmatisation 10 1.3% 37 4.6% 81 10.2% 236 29.6% 223 28.0% 210 26.3% 797 100.0% Khi2=8.947 p=0.111 (Statistiquement non significatif) Discrimination et niveau d’étude 83% des PVVIH victimes de commérage ont atteint au moins le niveau primaire. Par ailleurs, les menaces physiques ont été mentionnées par 86% des enquêtés ayant subi cette forme de discrimination (tableau 20). D’un autre côté, on pourrait conclure que le niveau scolaire d’un individu le rend plus apte à déceler et rapporter les formes de stigmatisation dont il est l’objet et spécialement le commérage et les harcèlements ou menaces physiques Tableau 20-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’éducation Expérience au cours des 12 derniers Éducation non École École Universités P-value* mois (% de personnes ayant eu une formelle primaire secondaire expérience) Exclusion sociale (n=43) 16.3% 32.6% 51.2% 0.0% 0.342 Exclusion Religieuse (n=21) 9.5% 47.6% 42.9% 0.0% 0.562 Exclusion Familiale (n=53) 13.2% 32.1% 54.7% 0.0% 0.084 Commérage (n=368) 16.3% 37.8% 44.0% 1.9% 0.030 Insultes, harcèlement ou menaces 15.8% 42.8% 39.9% 1.4% 0.166 verbales (n=278) Harcèlement ou menaces physiques 13.5% 35.5% 51.0% 0.0% 0.003 (n=155) Agressions physiques (n=107) 16.8% 33.6% 48.6% 0.9% 0.179 *Degré de signification du test de Khi2 35 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Discrimination et insécurité alimentaire L’insécurité alimentaire semble être un facteur alimentant toutes ces formes de discrimination énoncées précédemment. En effet, environ 8 PVVIH sur 10 ayant rapporté avoir subi chacune de ces opprobres sont aussi en proie à une insécurité alimentaire soit modérée ou élevée (tableau 21). Tableau 21-Répartition des enquêtés rapportant une expérience sociale de stigmatisation ou discrimination au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’insécurité alimentaire déclaré Insécurité Pas d'insécurité alimentaire Expérience d'exclusions alimentaire P-value* modéré ou sévère N % N % Exclusion Sociale 41 95.3% 2 4.7% 0.015 Exclusion religieuse 21 100.0% 0 0.0% 0.025 Exclusion Familiale 48 90.6% 5 9.4% 0.000 Victime de commérage/Ragots 328 89.1% 40 10.9% <0.001 Insultes, harcèlement ou menaces verbales 244 87.8% 34 12.2% 0.001 Harcèlement ou menaces physiques 140 90.3% 15 9.7% 0.002 Agressions physiques 99 92.5% 8 7.5% 0.002 *Degré de signification du test de Khi2 Population clés et expériences de stigmatisation Certains groupes de la société subissent la stigmatisation beaucoup plus que d’autres : tel est le cas des ‘’populations clés’’. En effet, 3 gay ou lesbiennes sur 4, 2 transgenres sur 3, 1 consommateur de drogues injectables sur 2 et près de 6 travailleurs sexuels sur 10 font face à des expériences de stigmatisation. Les moins touchés par ces phénomènes sont les prisonniers, les réfugiés ou demandeur d’asile, les personnes déplacées à l’intérieur du pays. Figure 3-Pourcentages des personnes enquêtées ayant vécu des expériences sociales de stigmatisation au cours des 12 derniers mois selon les populations clés Raisons perçues de ces expériences de stigmatisation Pour les enquêtés les actes discriminatoires perpétrés à leur endroit comme les exclusions, les harcèlements verbaux et physiques, les agressions physiques se justifient en raison de leur 36 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 séropositivité. Pour chacun de ces types de discrimination, les pourcentages de victimes qui pensent que leur séropositivité en est l’explication principale vont de 49.5% jusqu’à 81%. En effet, une sur deux personnes ayant subi des agressions physiques croient que c’est à cause de sa séropositivité. De même, quatre sur cinq personnes ayant vécu une exclusion familiale (83%) ou religieuse (81%) considèrent leur séropositivité comme la cause majeure. À cause de la À la fois en raison de votre statut Je ne sais pas Pour (une) autre séropositivité VIH et d'autres raisons(s) pourquoi raison(s) AGRESSIONS PHYSIQUES(N=107) 49.5% 13.1% 0.9% 36.4% HARCÈLEMENT OU MENACES PHYSIQUES(N=155) 57.4% 8.4% 33.5% INSULTES, HARCÈLEMENT OU MENACES 61.5% 7.6% 29.1% VERBALES(N=278) VICTIME DE COMMÉRAGE/RAGOTS(N=368) 64.1% 8.2% 23.4% EXCLUSION FAMILIALE (N=53) 3.8% 83.0% 9.4% EXCLUSION RELIGIEUSE(N=21) 81.0% 4.8% 9.5% EXCLUSION SOCIALE (N=43) 76.7% 4.7% 11.6% 7.0% Figure 4-Pourcentages des personnes enquêtées ayant vécu des expériences sociales de stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction des raisons perçues Expérience de stigmatisation et/ou discrimination au niveau familial La stigmatisation est aussi exercée dans l’environnement immédiat des enquêtés soit par leur conjoint, les colocataires et leurs paires. Du côté du conjoint, cela peut prendre la forme de rejet sexuel, de pression psychologiques et/ou de manipulation. En dépit du fait qu’il n’y ait pas d’association significative entre le genre et l’expérience de stigmatisation au niveau familial, on note des pourcentages plus élevés de femmes à subir les pressions psychologiques /manipulation par le partenaire en raison de leur séropositivité (68%), un rejet sexuel en raison de leur séropositivité (64.4%), une discrimination par d’autres PVVIH (70.6%) ou une discrimination par ceux qui vivent dans le même ménage (70.6%). Tableau 22-Pourcentage d’enquêtés rapportant une expérience familiale de stigmatisation ou discrimination au moins une fois au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe Types de stigmatisation /discrimination Homme Femme Transgenre Total P-value* familiale au cours des 12 derniers mois N % N % N % N % Pressions psychologiques/manipulation 32 31.1% 70 68.0% 1 1.0% 103 100.0% 0.632a par la partenaire en raison de sa séropositivité Rejet sexuel en raison de séropositivité 32 35.6% 58 64.4% 0 0.0% 90 100.0% 0.165a Discrimination par d’autres PVVIH 47 29.4% 113 70.6% 0 0.0% 160 100.0% 0.487 Discrimination du ménage de l’enquêté 35 29.4% 84 70.6% 0 0.0% 119 100.0% 0.595a *Degré de signification du test de Chi2 37 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Perceptions des raisons de la stigmatisation et/ou discrimination Parmi les 444 personnes qui ont subi au moins une expérience de stigmatisation au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête, environ 222 (50.2%) en ignoraient la raison. Cependant, pour près de 3 victimes sur 10, il y aurait un manque de compréhension du mode de transmission du virus. D’un autre côté, respectivement 23.4% et 26% d’entre eux assimilent les comportements discriminatoires qu’ils subissent au fait que les gens pensent qu’avoir le VIH est honteux ou ont peur d’être infectés. 6.1% pensent que les croyances religieuses ou jugement moraux seraient les mobiles de ceux qui affichent de tels comportements. (figure 6). Figure 5-Pourcentages des causes perçues par les enquêtés pour leurs expériences de stigmatisation et/ou de discrimination Croyances religieuses ou jugements « moraux » 93.9% 6.1% Apparence de malade 94.8% 5.2% Je ne sais pas 49.8% 50.2% Désapprobation du mode de vie ou du comportement 92.6% 7.4% Manque de comprehension de la transimission du VIH se… 70.3% 29.7% Les gens pensent qu'avoir le VIH est honteux 76.6% 23.4% Peur d'être infectés par le VIH 74.1% 25.9% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% (n=444) Non Oui 2B : Accès au travail, aux services de santé et à l’éducation Cette section permet de comprendre comment les comportements discriminatoires à l’endroit des PVVIH modifient leur accès au travail, aux services de santé et à l’éducation. Les effectifs ne sont pas trop élevés pour ce qui est du nombre de personnes à vivre ces phénomènes et aucune différence statistiquement notable n’a été relevée par genre. Néanmoins, on note que pour les 213 PVVIH qui auraient subi une expérience de stigmatisation et de discrimination : • Environ 11% se sont retrouvés dans l’obligation de changer de lieu de résidence ou dans l’incapacité de louer un logement au cours de ces 12 derniers mois. Pour près de 3 sur 4 d’entre eux (73%), leur séropositivité en était la cause. • 17 % ont subi la perte d’un emploi ou d’une source de revenu. D’entre eux, 25% énoncent leur séropositivité comme cause. • 9% n’ont pas eu un emploi ou une possibilité de travail en raison de leur statut sérologique VIH positif. • 3% ont dû changer de poste ou de nature de travail ou se sont vus refuser une promotion en raison du statut sérologique. • 4% se sont vu refuser des services de planification familiale en raison de leur statut sérologique. 38 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 23- Répartition des enquêtés ayant eu des changements ou des difficultés d’accès au logement, au travail ou à des soins de santé au moins une fois au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe Types de changements ou de Homme Femme Transgenre Total difficultés d’accès au logement, au N % N % N % N % P-value travail ou à des soins de santé Obligation de changer de lieu de 13 8.8% 36 11.4% 0 0.0% 49 10.5% 0.543 résidence ou incapacité à louer un logement Perte d’un emploi ou d’une source de 31 20.9% 47 14.9% 0 0.0% 78 16.7% 0.179 revenu Changement de poste ou de nature de 6 4.1% 10 3.2% 0 0.0% 16 3.4% 0.828 travail ou refus de promotion en raison du statut sérologique Refus d’un emploi ou d’une opportunité 15 10.1% 29 9.2% 0 0.0% 44 9.4% 0.77 de travail en raison du statut sérologique Refus de prodiguer des soins de santé y 3 2.0% 5 1.6% 0 0.0% 8 1.7% 0.363 compris soins dentaires en raison du statut sérologique Refus des services de 5 3.4% 13 4.1% 0 0.0% 18 3.9% <0.001 planification\familiale en raison du statut sérologique *Degré de signification du test de Khi2 L’accès au logement, au travail, aux services de santé et à l’éducation s’amoindrit encore plus pour ceux qui vivent des niveaux d’insécurité alimentaire modérés ou sévères (Tableau 24). Les différences entre ceux qui sont en situation d’insécurité alimentaire et ceux qui ne le sont pas sont significatives pour les catégories comme ‘’Obligation de changer de lieu de résidence ou incapacité à louer un logement’’, ‘’Perte d’un emploi ou d’une source de revenu’’, ‘’Changement de poste ou de nature de travail ou refus de promotion en raison du statut sérologique’’, ‘’Refus d’un emploi ou d’une opportunité de travail en raison du statut sérologique’’. Tableau 24-Répartition des enquêtés ayant eu des changements ou des difficultés d’accès au logement au moins une fois, au travail ou à des soins de santé au cours des 12 derniers mois en fonction du niveau d’insécurité alimentaire Types de changements ou de difficultés Insécurité alimentaire Pas d'insécurité Total P-value* d’accès au logement, au travail ou à des modéré ou sévère alimentaire soins de santé N % N % N % Obligation de changer de lieu de 47 95.9% 2 4.1% 49 100.0% <.001 résidence ou incapacité à louer un logement Perte d’un emploi ou d’une source de 67 85.9% 11 14.1% 78 100.0% 0.005 revenu Changement de poste ou de nature de 15 93.8% 1 6.3% 16 100.0% 0.057 travail ou refus de promotion en raison du statut sérologique Refus d’un emploi ou d’une opportunité 4 100.0% 0 0.0% 4 100.0% 0.007 de travail en raison du statut sérologique Refus de prodiguer des soins de santé y 7 87.5% 1 12.5% 8 100.0% 0.636 compris soins dentaires en raison du statut sérologique Refus des services de planification 10 55.6% 8 44.4% 18 100.0% 0.186 familiale en raison du statut sérologique *Degré de signification du test de Khi2 39 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  2C : Stigmatisation interne et craintes ressenties des PVVIH enquêtées Formes ressenties La stigmatisation interne ou la stigmatisation « ressentie » ou encore « l’auto-stigmatisation » est utilisée pour décrire ce qu’une personne vivant avec le VIH ressent par rapport à̀ elle-même. La stigmatisation interne peut entraîner une faible estime de soi, un sentiment de moindre valeur et une dépression. Dans le questionnaire, les choix de réponse étaient : - Honte exprimée par 46% des enquêtés ; - Sentiment de culpabilité ressenti par 41% des sujets ; - Blâme de soi évoquée par 39% des enquêtés ; - Blâme d’autrui relatée par 25 % des répondants ; - Faible estime de soi citée par 25 % des répondants ; - Suicide ressenti par 18% des enquêtés. Selon les résultats par genre, les femmes sont plus enclines à exercer de l’auto-stigmatisation selon les diverses formes relevées. En effet, 3 femmes sur 4 ont reconnu avoir : eu honte, blâmé les autres, une faible estime de soi, voulu se punir et un comportement suicidaire. Plus de 7 femmes sur 10 se sentent coupables et se blâment d’avoir contracté le virus (figure 7). 80.0% 75.2% 74.3% 74.8% 75.3% 75.8% 72.7% 70.0% 60.0% 50.0% 46% 41% 39% 40.0% 30.0% 26.9% 24.3% 24.9% 24.3% 24.0% 24.3% 25% 25% 20.0% 18% 10.0% 0.5% 0.8% 0.4% 0.6% 0.6% 0.9% 0.0% Homme Femme Transgenre TOTAL Honte (n=577) Culpabili té (n=510) Blame de soi (n=484) Fai ble estime de soi (n=357) Blame d'autrui (n=312) Envie de se suicider (n=227) Figure 6- Répartition des sentiments de stigmatisation interne des enquêté(e)s selon le sexe Selon l’âge, ces comportements de stigmatisation interne semblent être de plus en plus courants parmi les enquêtés. La différence entre les groupes d’âge est statistiquement significative pour tous les choix de réponse du questionnaire hormis les comportements de blâme (soit à leur égard ou vis-à-vis d’autrui). En effet, parmi toutes les personnes qui expriment un sentiment de honte par rapport à leur séropositivité, celles qui sont âgés d’entre 18 à 29 ans représentent seulement 20%, les autres 80% concernent les adultes de 30 à plus de 50 ans. De même, l’envie de se suicider est beaucoup plus ressenti par les PVVIH âgés de plus de 30 ans (76.6%) que par ceux qui ont moins de 30 ans (23.4%) (Tableau 25). Tableau 25-Répartition des sentiments de stigmatisation des enquêtés selon l’âge (n=227) Types de Sentiments de 18 à 19 20 – 24 ans 25 – 29 ans 30 - 39 ans 40 – 49 ans 50 + ans P- stigmatisation des ans value* enquêtés N % N % N % N % N % N % Honte (n=577) 14 2.4% 39 6.8% 67 11.6% 190 32.9% 150 26.0% 117 20.3% <0.001 Culpabilité (n=510) 13 2.5% 35 6.9% 57 11.2% 173 33.9% 136 26.7% 96 18.8% <0.001 Blâme de soi (n= 484) 9 1.9% 29 6.0% 53 11.0% 158 32.6% 141 29.1% 94 19.4% 0.05 Blâme d'autrui (n=312) 3 1.0% 15 4.8% 34 10.9% 106 34.0% 93 29.8% 61 19.6% 0.26 Faible estime de soi 8 2.2% 24 6.7% 37 10.4% 132 37.0% 98 27.5% 58 16.2% <0.001 (n=357) Envie de se suicider 7 3.1% 14 6.2% 32 14.1% 74 32.6% 57 25.1% 43 18.9% 0.03 2 *Degré de signification du test de Khi 40 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Comportements (manifestations) suite à l’auto-stigmatisation Les gens qui s’auto-stigmatisent ont tendance à s’isoler de la vie sociale. Même si les pourcentages de ceux qui ont un comportement relevant de l’auto-stigmatisation sont faibles et que les différences entre genres ne sont pas statistiquement significatives, il faut noter que parmi les PVVIH : • 22.8% décident de ne pas ou ne plus avoir d'enfants ; • 14.7% décident de ne pas se marier ; • 13.9% se sont isolés de leur famille et/ou amis ; • 13% prennent la résolution de ne pas aller à des manifestations sociales ; • 12.3% abandonnent une formation ou décident de ne pas appliquer à une formation ; • 7.7% évitent d'aller dans une clinique locale au besoin ; • 6% évitent d'aller à l'hôpital au besoin ; • 5.9% décident de ne pas postuler pour un emploi/travail ou une promotion ; • 4.8% décident d'arrêter de travailler. Tableau 26-Répartition des enquêtés ayant eu des comportements d’auto-stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction du sexe Comportements d’auto- Homme N= Femme Transgenre N= TOTAL P-value* stigmatisation au cours 342 N= 891 8 N= 1241 des 12 derniers mois N % N % N % N % Ne pas aller à des 39 11.4% 121 13.6% 2 25.0% 162 13.1% 0.36 manifestations sociales S'isoler de sa famille et/ou amis 38 11.1% 134 15.0% 0 0.0% 172 13.9% 0.11 Décider d'arrêter de travailler 17 5.0% 42 4.7% 1 12.5% 60 4.8% 0.59 Décider de ne pas postuler pour un 21 6.1% 50 5.6% 2 25.0% 73 5.9% 0.07 emploi/travail ou une promotion Abandon de formation ou application à une 42 12.3% 111 12.5% 0 0.0% 153 12.3% 0.57 formation Décider de ne pas se 41 12.0% 141 15.8% 0 0.0% 182 14.7% 0.12 marier. Décider de ne pas ou ne plus avoir d'enfants 67 19.6% 215 24.1% 1 12.5% 283 22.8% 0.18 Éviter d'aller à l'hôpital quand j'en avais besoin 19 5.6% 55 6.2% 1 12.5% 75 6.0% 0.69 Éviter d'aller dans une clinique locale quand j'en 21 6.1% 73 8.2% 1 12.5% 95 7.7% 0.42 avais besoin *Degré de signification du test de Khi2 Auto-stigmatisation et expérience de stigmatisation Plus les gens ont une expérience de stigmatisation plus ils affichent des comportements de stigmatisation interne. L’analyse de la population qui affiche de tels comportements en fonction d’une expérience de stigmatisation montre que plus de 6 PVVIH sur 10 (62.5%) qui décident de ne plus aller dans des manifestations sociales, ou qui s‘isolent du reste de la famille, ou encore qui évitent d'aller à l'hôpital ou dans une clinique locale au besoin, ont subi au moins une fois une expérience de stigmatisation. En outre, au moins un PVVIH sur deux ayant décidé d'arrêter de 41 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 travailler, de ne pas postuler pour un emploi/travail ou une promotion, d’abandonner une formation, ou de ne pas se marier a été une fois victime de stigmatisation durant les 12 derniers mois. Les différences observées sont significatives, les comportements d’auto-stigmatisation sont donc associés à un vécu stigmatisant. Tableau 27- Répartition des enquêtés ayant eu des comportements d’auto-stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction des expériences de stigmatisation et/ou discrimination vécues au cours des 12 derniers mois Au moins une Pas d'expérience Comportements d’auto-stigmatisation au expérience de de stigmatisation stigmatisation N=444 N = 797 P-value cours des 12 derniers mois n ??? % n % Ne pas aller à des manifestations sociales 102 63.0% 60 37.0% <0.001 S'isoler de sa famille et/ou amis 111 64.5% 61 35.5% 0.000 Décider d'arrêter de travailler 31 51.7% 29 48.3% 0.01 Décider de ne pas postuler pour un 42 57.5% 31 42.5% <0.001 emploi/travail ou une promotion Abandon de formation ou pas 83 54.2% 70 45.8% <0.001 d'application à une formation Décider de ne pas se marier 95 52.2% 87 47.8% <0.001 Décider de ne pas ou ne plus avoir 139 49.1% 144 50.9% <0.001 d'enfants Éviter d'aller à l'hôpital au besoin 49 65.3% 26 34.7% <0.001 Éviter d'aller dans une clinique locale au 61 64.2% 34 35.8% <0.001 besoin *Degré de signification du test de Khi2 La décision de ne pas avoir d’enfant semble ne pas être soutenue par le fait d’avoir subi une forme de stigmatisation. En effet, c’est la seule modalité de réponse pour laquelle les gens qui ont subi une expérience de stigmatisation sont moins nombreux que ceux qui n’en ont jamais été victimes. Crainte de vivre une forme de stigmatisation Même si tous les enquêtés n’ont pas eu à vivre une expérience de stigmatisation au cours de ces 12 derniers mois, une forte proportion d’entre eux vivent avec la crainte qu’un jour ils en soient victimes, et ce, quel que soit le genre (la différence retrouvée n’étant pas statistiquement significative entre homme, femme et transgenre) (figure 8) malgré le fait que les pourcentages de femmes et de transgenres vivant dans cette peur soient dans tous les cas plus élevés que ceux retrouvés chez les hommes. Parmi les enquêtés : - 32.6% craignent d’être le sujet de commérage - 28.6% ont peur d’être insulté verbalement, harcelé et/ou menacé - 26.8% craignent d’être un jour harcelé physiquement et/ou menacé - 26.6% ont peur d’être agressé physiquement 42 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  37.5% 37.5% 35.0% 32.6% 31.2% 28.6% 28.7% 28.5% 26.6% 26.8% 26.6% 25.0% 25.0% 21.9% 21.3% 21.3% Etre le sujet de commérage Etre insulté verbalement, harcelé Etre harcelé physiquement et/ou Etre agressé physiquement et/ou menacé menacé 1.-Homme 2.-Femme 3.-Transgenre TOTAL Figure 7-Pourcentage d’enquêté(e)s craignant diverses formes de stigmatisation au cours des 12 derniers mois par sexe Craintes de stigmatisation et/ou discrimination et Populations clés vivant avec le VIH L’analyse des craintes selon l’appartenance à une population clé (8.9% de la population sous étude) montre que ces PVVIH seraient bien plus menacée que ceux qui ont déclaré n’appartenir à aucune population clé (Figure 9). Les pourcentages de personnes à affirmer ressentir ces formes de craintes par type de population clé sont : • Être le sujet de commérage : 68.8% chez les TS, 55.6% chez les HARSH, 47.5% chez les personnes déplacées, et 50% chez respectivement les Gay/lesbienne, Refugiés ou demandeur d’asile et consommateur de drogues injectables. Alors qu’environ 31% des gens en dehors de ces groupes ressentent cette forme de crainte. • Être menacé verbalement : 56.3% chez les TS, 47.5% chez les personnes déplacées, 50% chez les Gay/lesbienne et 50% chez les consommateurs de drogues injectables. Seulement 26.5% du reste de la population affirment avoir cette crainte. • Être harcelé physiquement : 56.3%% chez les TS, 55.6% chez les HARSH, 45.8% chez les personnes déplacées, et 50% chez, respectivement, les Gay/lesbienne et les consommateurs de drogues injectables. • Être agressé physiquement : 56.3% chez les TS, 55.6% chez les HARSH, 45.8% pour les personnes déplacées, et 50% chez, respectivement, les Gay/lesbienne et les consommateurs de drogues injectables • Aucun prisonnier n’a affirmé avoir ressenti l’une de ces formes de craintes. 43 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  68.8% 60.0% 57.9% 56.3% 52.6% 52.6% 50.0% 50.0% 47.5% 47.4% 45.8% 40.0% 40.0% 30.9% 26.6% 24.8% 25.0% Je n'appartiens pas à, et Personne déplacée à Hommes ayant des Travailleur sexuel Gay or lesbienne Refugié or demandeur Prisonnier Transgenre Consommateur de n'a pas appartenu à l'intérieur du pays rapports sexuels avec d’asile drogues injectables aucune de ces des hommes catégories Etre le sujet de commérage Etre insulté verbalement, harcelé et/ou menacé Etre harcelé physiquement et/ou menacé Etre agressé physiquement Figure 8-Pourcentages d’enquêtés craignant diverses formes de stigmatisation au cours des 12 derniers mois en fonction de leur appartenance ou non à une population clé Crainte de rejet sexuel La crainte d’un rejet sexuel n’est pas très fréquente chez les PVVIH. En effet, seulement 26.6 % expriment ce sentiment. Chez les femmes, cela semble être plus préoccupant que chez les hommes. En effet, de ces 2.6% de PVVIH ayant répondu ‘’oui’’ pour cette forme de crainte, les femmes représentent près de 75%. 2D : Droits, lois et politiques Cette section aborde le degré de connaissance des répondants des documents légaux et des politiques sur la protection des droits des PVVIH comme la ‘’Déclaration d'Engagement sur le VIH/SIDA’’ et le ‘’Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 du VIH en Haïti’’. Il est aussi question de savoir si à un moment donné les PVVIH ont senti leurs droits violés, et auxquels cas, quels recours ont été utilisés et quels en ont été les résultats. Connaissance des documents et textes de lois sur la protection du PVVIH La tendance générale est la méconnaissance des documents et textes de lois. Ainsi, parmi les PVVIH, seulement 34% (427) ont entendu parler de la ‘’Déclaration d'Engagement sur le VIH/SIDA’’. Parmi eux, seulement 1 personne sur 5 a déjà discuté de son contenu. Le plan stratégique national multisectoriel 2018-2023, n’est connu que d’un PVVIH sur cinq (21%). Aucun transgenre n’est au courant de ce plan. Beaucoup plus d’hommes que de femmes ont entendu parler de ces documents. Les résultats sont statistiquement significatifs (p<0.005). Cependant, les discussions sur ces documents sont très peu conduites, et ce, tout genre compris (Tableau 28). 44 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 28- Répartition des enquêtés rapportant avoir eu connaissance de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies et le Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 en fonction du sexe Connaissance et discussions sur les Homme Femme Transgenre Total P-value documents de protection des PVVIH N =342 N = 891 N=8 N =1241 Déclaration d'Engagement sur le VIH/SIDA Avoir Entendu parler de la Déclaration d'Engagement sur le VIH/sida ? 40% 32% 13% 34% 0.012 Avoir discuté du contenu de la Déclaration d'Engagement sur le VIH/sida ? 20% 20% 0% 20% 0.065 Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 Avoir Entendu parler du Plan stratégique 26% 20% 0% 22% 0.023 national multisectoriel 2018 – 2023 Avoir discuté du contenu du plan stratégique 18% 17% 0% 17% 0.107 national multisectoriel 2018 – 2023 2 *Degré de signification du test de Khi Selon les données recueillies, le niveau d’éducation influe naturellement sur le degré de connaissance des documents et textes de lois sur la protection des PVVIH. En effet, plus les PVVIH ont un niveau supérieur d’éducation, plus ils en sont au courant. Un PVVIH sur quatre (25%) de niveau éducationnel non formel était au courant de ces documents contre au moins deux sur cinq (40%) du niveau universitaire (Figure 10). 75.2% 64.1% 62.4% 57.9% 42.1% 35.9% 37.6% 24.8% 1.-Education non formelle 2.-Ecole primaire 3.-Ecole secondaire 4.-Universités 1.-Oui 2.-Non Figure 9-Répartition des PVVIH en fonction de leur degré de connaissance de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies et de leur niveau d’éducation Les figures 11 et 12 permettent d’évaluer les résultats indiquent que la déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unie est mieux connue par les PVVIH des départements de la Grande-Anse, du Nord et de l’Ouest comparativement aux autres départements. Dans l’Ouest et le Sud-est un pourcentage plus élevé de PVVIH est au courant du plan stratégique national multisectoriel 2018-2023 que dans les autres départements 45 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  100% 4% 10% 7% 90% 7% 19% 4% 80% 3% 32% 38% 39% 35% 50% 70% 60% 14% 8% 50% 5% 100% 89% 90% 89% 40% 79% 30% 61% 65% 54% 54% 20% 45% 10% 0% te Ce e pe No No No Ou Su -E on nt An s rd rd es d st i re s Ni p -E rd -O t Su Artib Gran st ue d d- st Ne pas la connaitre L'avoir déjà lu ou discuté son contenu Ne pas avoir lu ou discuté de son contenu Figure 10- Répartition des PVVIH en fonction de leur degré de connaissance et de consultation de la Déclaration d’engagement sur le VIH/SIDA des Nations Unies selon les départements 100% 2% 5% 5% 7% 3% 90% 18% 13% 3% 30% 25% 80% 3% 70% 5% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% te Ce e pe No No No Ou Su -E on nt An s rd es d st i re s Ni rd -E rd t Su Ar Gr p st -O d tib an ue d- st Ne pas le connaitre L'avoir déjà lu ou discuté son contenu Ne pas avoir lu ou discuté de son contenu Figure 11- Répartition des enquêtés en fonction de leur degré de connaissance et de consultation du Plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 en Haiti selon les départements Pratiques discriminatoires exercés sur les PVVIH en fonction du sexe L’analyse des données montre que très peu de PVVIH ont vécu des pratiques discriminatoires, soit 5%. Cela inclut (i) la mise en quarantaine, isolement ou ségrégation (1.2%), (ii) la divulgation de la séropositivité pendant les voyages (0.1%), (iii) la divulgation de statut VIH pour demander la résidence ou la nationalité (0.3%), (IV) le refus d’une assurance maladie ou une assurance-vie en raison du statut VIH (0.4%), (V) la soumission sous contrainte à une procédure médicale ou de santé (y compris le dépistage du VIH) (3.3%). 46 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 29- Répartition des participants ayant eu à se soumettre à des pratiques discriminatoires liées à leur statut VIH en fonction du sexe Pratiques discriminatoires violant les droits Homme Femme Transgenre TOTAL des PVVIH au cours des 12 derniers mois N % N % N % N % J'ai été détenu, mis en quarantaine, isolé ou ségrégué 0 0.0% 15 1.7% 0 0.0% 15 1.2% J'ai été obligé de divulguer ma séropositivité afin d'entrer dans un autre pays 1 0.3% 0 0.0% 0 0.0% 1 0.1% J'ai été obligé de divulguer mon statut VIH pour demander la résidence ou la nationalité 1 0.3% 3 0.3% 0 0.0% 4 0.3% On m'a refusé une assurance maladie ou une assurance-vie en raison de mon statut VIH 4 1.2% 0 0.0% 1 12.5% 5 0.4% On m’a forcé à me soumettre à une procédure médicale ou de santé (y compris le dépistage 11 3.2% 29 3.3% 1 12.5% 41 3.3% du VIH) Rien de tout cela ne m'est arrivé 325 95.0% 844 94.7% 6 75.0% 1175 94.7% Khi2=48.593, p<0.001 (Statistiquement significatif) Pratiques discriminatoires exercés en fonction de leur appartenance à une population clé Chez les populations clés représentant une faible partie de la population totale des enquêtés, la seule pratique qu’un nombre élevé d’entre eux a eu à vivre est la soumission de force à une procédure médicale ou de santé (y compris le dépistage du VIH) (tableau 30). Nous retrouvons ainsi : un sur deux consommateurs de drogues injectables, un Gay ou lesbienne sur quatre, trois HARSH sur 20, six personnes déplacées à l'intérieur du pays sur 59, deux sur deux réfugiés ou demandeurs d’asile, une seule sur les 16 TS. Les prisonniers et les transgenres n’ont pas eu à vivre de pratiques discriminantes. Tableau 30- Répartition des participants ayant eu à se soumettre à̀ des pratiques discriminatoires liées à̀ leur statut VIH en fonction de l’appartenance à une population clé Pratiques discriminatoires Consomm Gay or Hommes ayant Personne Refugié or Travailleur violant les droits des PVVIH ateur de lesbienne des rapports déplacée à demandeur sexuel au drogues (n=4) sexuels avec l'intérieur d’asile (n=16) cours des 12 derniers mois injectables des du pays (n=2) (n=2) hommes (n=59) (n=20) J'ai été détenu, mis en quarantaine, isolé ou ségrégué 0.0% 0.0% 0.0% 1.7% 0.0% 0.0% On m'a refusé une assurance maladie ou une assurance-vie 0.0% 0.0% 5.0% 0.0% 0.0% 0.0% en raison de mon statut VIH On m’a forcé à me soumettre à une procédure médicale ou de santé (y compris le dépistage 50.0% 25.0% 15.0% 10.2% 100.0% 6.3% du VIH) Rien de tout cela ne m'est 50.0% 75.0% 80.0% 88.1% 0.0% 93.8% arrivé Recours face aux pratiques discriminatoires Face aux pratiques discriminatoires, s’apparentant aux violations de droits, certains PVVIH entreprennent des démarches de réparation soit directement soit à travers d’autres personnes influentes de la société. Dans le cadre de cette enquête, 147 personnes soit 12% ont déclaré que l’un de leurs droits a été violé au cours des 12 mois précédant l’enquête. Une personne sur cinq 47 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 n’était pas sûre que cela leur ait été arrivé une fois. Ce qui laisse présager que les PVVIH ne sont pas forcément bien imbus de leurs droits pour reconnaitre leurs violations, quand cela arrive. Parmi les 147 PVVIH qui pensaient que leurs droits avaient été violés, seulement 10 ont tenté d'obtenir réparation (soit directement, soit à travers une personne morale et/ou physique), parmi lesquelles cinq ont entamé ce processus dans les 12 mois suivant l’acte. L’affaire a été traitée pour seulement 2 personnes alors que pour 8 d’entre elles, il ne s’est rien passé. Pour les 137 autres PVVIH qui n’ont tenté aucune démarche de réparation, ils ont évoqué les raisons suivantes : - Insuffisance des ressources financières pour agir (29%) ; - Processus de résolution du problème paraissant trop bureaucratique (16%) ; - Pas ou peu de confiance que le résultat serait couronné de succès (16%) ; - Intimidation ou peur d'agir (15%) ; - Déconseillé par quelqu'un d'autre de prendre des mesures (6%) ; - Aucune des raisons précédentes (17%). Le nombre de PVVIH ayant eu recours à d’autres personnes comme les membres du gouvernement ou un politicien local ou national suite à un acte abusif est très négligeable. Néanmoins, plus d’un PVVIH sur dix (17%) n’a pas eu recours à des actions de justice pour obtenir réparation suite à un abus de leur droit. Ils ont de préférence, au cours des 12 derniers mois, confronté, défié ou éduqué quelqu'un qui les stigmatisait ou discriminait. 2E : Effectuer un changement La section ‘’Effectuer un changement’’ dans le cadre de cette enquête revient à évaluer d’une part la connaissance des PVVIH sur les organisations, groupes et réseaux de soutien et d’autres part, à collecter les idées de changement proposées pour lutter contre les actes de discrimination et de stigmatisation. A travers cette section le degré d’implication des PVVIH dans des réseaux de support est aussi présenté. Connaissance de groupes d’assistance en cas de discrimination et sollicitation En ce qui a trait à la connaissance des PVVIH sur l’existence de groupe d’assistance en cas de discrimination, seulement 16% (184 PVVIH) avaient connaissance de l’existence d’un groupe ou organisation de soutien. Les hommes sont beaucoup plus nombreux à connaitre l’existence d’un groupe ou organisation de soutien. En effet, un homme sur cinq (20%) est au courant de l’existence des groupes/organisation de soutien contre 12% de femmes. Il semble par ailleurs que les hommes savent beaucoup plus sur des organisations non gouvernementales locale et les groupes d’appui aux personnes vivant avec le VIH que de tout autre regroupement ou bureau. Les organisations/groupes les plus connus sont les groupes de soutien aux PVVIH. 60.7% des participants connaissent des groupes d’appui aux personnes vivant avec le VIH et 9% connaissent le réseau de personnes vivant avec le VIH. Les organisations de Droits humains sont connues de 15% des enquêtés qui disent être au courant des groupes de soutien. Le Programme National de lutte contre le SIDA (PNLS) n’est connu que d’une personne. 48 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 31- Répartition des types d’organisations ou groupes connus parmi les participants ayant déclarés en connaitre en fonction du sexe Type d’organisation ou Homme Femme Transgenre Total groupe connu par les N % N % N % N % participants Autre 1 1.47% 6 5.36% 0 0.00% 7 3.80% Cabinet juridique 2 2.94% 6 5.36% 0 0.00% 8 4.35% Groupe d’appui aux 47 69.12% 61 54.46% 3 75.00% 111 60.33% personnes vivant avec le VIH Organisation confessionnelle 0 0.00% 1 0.89% 0 0.00% 1 0.54% Organisation de droits 7 10.29% 18 16.07% 0 0.00% 25 13.59% humains Organisation non 6 8.82% 8 7.14% 1 25.00% 15 8.15% gouvernementale locale Programme National de lutte 0 0.00% 1 0.89% 0 0.00% 1 0.54% contre le SIDA (PNLS) Réseau de personnes vivant 5 7.35% 11 9.82% 0 0.00% 16 8.70% avec le VIH Total 68 100% 112 100% 4 100% 184 100% Khi2=35.111, p=0.004 (Statistiquement significatif) Une bonne proportion des résidents du milieu rural connait l’existence des groupes/organisation de soutien (47%) en comparaison à ceux habitant les zones urbaines (32.1%) ou semi-urbaines (20.7%). Tableau 32- Répartition des participants ayant déclaré connaitre une organisation/groupe pouvant apporter de l’aide en cas d’épisodes de stigmatisation et/ou discrimination en fonction du sexe et de la zone d’habitation Zone d'habitation Homme Femme Transgenre Total N % N % N % N % Zone rurale 24 35.3% 63 56.3% 0 0.0% 87 47.3% Zone semi-urbaine 20 29.4% 17 15.2% 1 25.0% 38 20.7% Zone urbaine 24 35.3% 32 28.6% 3 75.0% 59 32.1% Total 68 100% 112 100% 4 100% 184 100% Entraide entre PVVIH Si 184 PVVIH sur les 1241 disent connaitre et ont même identifié les organisations de protection des droits des PVVIH, seulement 16% d’entre eux ont déjà fait appel à ces organisations pour résoudre un problème de stigmatisation ou de discrimination. Quatre PVVIH sur dix (42%) ont apporté un soutien à̀ d’autres personnes au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête. 84% de ces soutiens reçus étaient de nature émotionnel (p. ex. counseling, partage d'histoires et d'expériences personnelles), 14% de nature physique (p. ex. donner de l'argent ou de la nourriture, faire une course pour eux). A cet effet, 35% des personnes qui ont fourni ces soutiens appartiennent à des associations de PVVIH. Appartenance à une association Parmi les PVVIH seulement 25% appartiennent à une organisation de soutien aux PVVIH dont 50% de transgenre, 28% de femmes et 22% d’hommes. 65% des PVVIH appartenant à une organisation viennent du département de l’Ouest. Partout ailleurs, sauf dans l’Artibonite et le 49 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Nord-Est, il y a beaucoup plus de femmes que d’hommes à appartenir à des groupements de support au PVVIH, même si ces différences ne sont pas statistiquement significatives (Tableau 33). Tableau 33- Répartition des participants appartenant à̀ une association en fonction de la région d’enquête et du sexe 1.-Homme 2.-Femme 3.-Transgenre Total Département P-value* N % N % N % N Artibonite 16 33.3% 38 27.3% 1 50.0% 55 0.592 Centre 2 5.9% 6 13.0% 0 0.0% 8 0.291 Grand-Anse 0 0.0% 2 13.3% 0 0.0% 2 0.389 Nippes 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 - Nord 5 16.1% 18 18.8% 0 0.0% 23 0.742 Nord-Est 1 20.0% 5 11.9% 0 0.0% 6 0.813 Nord-Ouest 1 16.7% 7 17.9% 0 0.0% 8 0.939 Ouest 50 30.5% 157 37.1% 3 60.0% 210 0.166 Sud 1 3.3% 6 12.0% 0 0.0% 7 0.184 Sud-Est 0 0.0% 0 0.0% 0 0.0% 0 - 2 *Degré de signification du test de Khi Même si les chiffres ne traduisent aucune différence statistiquement significative entre le niveau scolaire et l’appartenance à une association, on retrouve que 83% de ceux qui appartiennent à une organisation ont atteint au moins le niveau primaire. Un nombre assez négligeable d’enquêtés de niveau universitaire appartient à une association. Tableau 34- Répartition des participants appartenant à̀ une association en fonction du niveau d’éducation et de l’âge Niveau 18 à 19 ans 20 – 24 ans 25 – 29 ans 30 - 39 ans 40 – 49 ans 50 + ans Total d’Éducation N % N % N % N % N % N % N % Éducation 0 0.0% 3 16.7% 4 12.9% 12 12.1% 15 15.3% 18 25.7% 52 16.3% non formelle École 1 33.3% 3 16.7% 13 41.9% 35 35.4% 40 40.8% 24 34.3% 116 36.4% primaire École 2 66.7% 12 66.7% 13 41.9% 51 51.5% 43 43.9% 27 38.6% 148 46.4% secondaire Université 0 0.0% 0 0.0% 1 3.2% 1 1.0% 0 0.0% 1 1.4% 3 0.9% Khi2=15.107, p=0.444 (Statistiquement non significatif) Participation active au changement La participation des PVVIH au changement est très faible compte tenu des réponses collectées pour les questions traitant ces aspects. En effet, au cours des 12 derniers mois précédant l’enquête, 6% des PVVIH ont pris part à un programme ou à un projet (gouvernemental ou non gouvernemental) qui fournit une assistance aux personnes vivant avec le VIH alors que 1% (20) avaient participé à des efforts visant à élaborer des lois, des politiques ou des règlements relatifs au VIH. Les enquêtés n’ont pas été capables de choisir les domaines précis sur lesquels ils pensent pouvoir agir parmi les choix de réponses proposés. C’est ainsi que 78% d’entre eux ont choisi la modalité ‘’Aucune de ces choses’’. Les autres 22% sont partagés entre : les projets locaux destinés à bénéficier aux personnes vivant avec le VIH (8.5%), les programmes/projets nationaux destinés à bénéficier aux personnes vivant avec le VIH (8.5%), les questions juridiques/droits touchant les personnes vivant avec le VIH (3.1%), les politiques des gouvernements locaux touchant les 50 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 personnes vivant avec le VIH (2.7%), les politiques gouvernementales nationales touchant les personnes vivant avec le VIH (1.6%), et les accords/traités internationaux (0.6%) (Tableau 35). Tableau 35-Domaines dans lesquels les enquêtés ont le sentiment de pouvoir influencer une décision concernant les PVVIH Domaines ou les enquêtés ont le sentiment de pouvoir influencer une décision affectant les PVVIH N % Questions juridiques/droits touchant les personnes vivant avec le VIH 38 3.1% Politiques des gouvernements locaux touchant les personnes vivant avec le VIH 33 2.7% Projets locaux destinés à bénéficier aux personnes vivant avec le VIH 105 8.5% Politiques gouvernementales nationales touchant les personnes vivant avec le VIH 20 1.6% Programmes/projets nationaux destinés à bénéficier aux personnes vivant avec le VIH 69 5.6% Accords/traités internationaux 8 0.6% Aucune de ces choses 968 78.0% Il a été aussi recueilli leur avis sur la ‘’chose la plus importante à faire par les organisations de PVVIH pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination (Figure 13). Parmi les choix de réponses nous retrouvons par ordre d’importance : - Sensibiliser le public au SIDA : 33 % d’enquêtés. - Fournir un soutien aux personnes vivant avec le VIH en leur offrant un soutien émotionnel, physique et des références à des services : 28.4% d’enquêtés. - Faire un plaidoyer pour les droits de toutes les personnes vivant avec le VIH : 23.6 % d’enquêtés. - Éduquer les personnes vivant avec le VIH sur la vie avec le VIH (y compris l’apprentissage en matière de traitement) : 11.4 % d’enquêtés. - Faire un plaidoyer pour les droits et/ou soutien aux groupes particulièrement marginalisés (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, consommateurs de drogues injectables, travailleurs du sexe) : 3.2 % d’enquêtés. Figure 12-Principaux domaines dans lesquels les associations de PVVIH devraient s’impliquer pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination 51 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  3.3. Expérience lors du diagnostic, du dévoilement de statut, au cours du traitement et la possession d’enfant Cette section présente les avis des PVVIH sur les raisons pour lesquelles ils ont réalisé le test VIH, les motifs derrière la divulgation de statut quand c’est le cas, la perception du traitement, la décision d’avoir des enfants ainsi que les problèmes et défis confrontés dans leur quotidien. 3A : Test/diagnostic Raisons La raison de se faire dépister pour le VIH vient de plusieurs motifs chez les enquêtés. Les motifs les plus prépondérants sont : la maladie ou décès d’un conjoint ou membre de la famille (25%), la grossesse (22%), la référence en raison de symptômes présumés liés au VIH (20%). De plus, 20% de PVVIH ont juste voulu savoir leur séropositivité. La différence observée entre les genres est statistiquement significative avec une prédominance des hommes, sauf pour la grossesse et pour le choix de réponse ‘’Autre’’. Tableau 36- Raisons de dépistage du VIH en fonction du sexe Homme Femme Transgenre Total Raisons de dépistage du VIH N % N % N % N % Autre raisons 12 3.5% 33 3.7% 0 0.0% 45 4% Emploi 7 2.0% 11 1.2% 0 0.0% 18 1% Grossesse 0 0.0% 275 31.0% 0 0.0% 275 22% Mariage/relation sexuelle 3 0.9% 7 0.8% 0 0.0% 10 1% Référé par une clinique du fait d’IST 8 2.3% 12 1.3% 2 25.0% 22 2% Référé en raison de symptômes présumés liés au VIH 93 27.2% 152 17.1% 1 12.5% 246 20% Mari/femme/partenaire/membre de la famille testé positif 17 5.0% 25 2.8% 0 0.0% 42 3% Maladie ou décès du mari/épouse/partenaire/membre de la 100 29.2% 231 25.9% 0 0.0% 331 27% famille Je voulais juste savoir mon status 100 29.2% 147 16.5% 5 62.5% 252 20% sérologique 2 Khi = 176.751, p=0.000 (Statistiquement significatif) Responsabilité dans la décision de se faire tester pour le VIH En plus de la raison de se faire dépister, il y a aussi la décision. Cette dernière peut être prise de manière volontaire ou sous contrainte ou encore à l’insu de la personne en question. La grande majorité des PVVIH ont pris eux-mêmes la décision de se faire dépister, soit 86%. Parmi les 14% de PVVIH testées de manière involontaire, 9% ne l’a su qu’après avoir été testés, 3% ont subi soit une action coercitive d’autrui (3%), et 1% la pression des autres. Les femmes sont plus nombreuses statistiquement parlant à être dépistées de manière involontaire que les hommes. 52 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 37-Répartition des enquêtés en fonction de la décision pour se faire tester en fonction du sexe Décision de se faire tester Homme Femme Transgenre N % N % N % Oui, j'ai moi-même pris la décision d'être testé (c'est-à-dire que c'était volontaire) 307 89.8% 750 84.2% 7 87.5% J'ai pris la décision d'être testé, mais il était sous la pression des autres 3 0.9% 15 1.7% 0 0.0% J'ai été forcé(e) de faire le test de dépistage du VIH (coercition) 3 0.9% 39 4.4% 1 12.5% J'ai été testé à mon insu - je ne l'ai constaté qu’après que le test ait été fait 29 8.5% 87 9.8% 0 0.0% Khi2=13.951, p=0.030 (Statistiquement significatif) Conseils au moment du dépistage Les conseils au moment du test de dépistage se donnent en général en deux temps soit avant le prélèvement (pré-test), soit après (post-test). La règle est de donner des conseils avant et après le dépistage. Dans notre échantillon, 77.6% d’enquêtés ont reçu les conseils à la fois avant et après. 16.7% n’auraient reçu de conseils qu’après avoir fait le test, 4.6 % n’auraient reçu aucun conseil. Je n'ai reçu que des conseils pré-test sur le VIH 1.0% Je n'ai reçu aucun conseil lorsque j'ai subi un 4.6% test de dépistage du VIH Je n'ai reçu que des conseils post-test sur le 16.7% VIH J'ai reçu des conseils de dépistage avant et après le VIH 77.7% 0.0% 25.0% 50.0% 75.0% 100.0% Figure 13-Répartition des enquêtés selon qu’ils aient ou non reçu un conseil pré et posttest lors de leur dépistage pour le VIH 3B : Divulgation de statut et confidentialité Divulgation de statut La divulgation de statut à son conjoint (mari, femme ou partenaire), au personnel médical comme travailleur de la santé ou travailleurs sociaux a été volontaire pour au moins 30% des PVVIH. La proportion de ceux qui pensent que quelqu’un aurait divulgué leur statut à leur insu est très faible et oscille entre 0.5% pour les enseignants et 9,6% s’agissant des membres de leur famille. En plus du choix ‘’Non Applicable’’, les pourcentages de réponse les plus élevés sont obtenus pour ‘’ils ne connaissent pas ma séropositivité’’. En effet, la séropositivité de près de la moitié des PVVIH n’est pas connu de leurs enfants (46.2%) ou de leurs voisins (46%). 53 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Tableau 38-Divulgation du statut sérologique des enquêtés au niveau familial et social Personnes ou groupes de Je leur Quelqu'un Quelqu'un Ils ne Non personnes ai dit d'autre d'autre leur a connaissent applicable leur a dit, avec dit, sans mon pas ma mon consentement séropositivité consentement N % N % N % N % N % Mari- femme- partenaire 377 30.4% 18 1.5% 28 2.3% 288 23.2% 530 42.7% Autres membres adultes de 316 25.5% 34 2.7% 43 3.5% 454 36.6% 394 31.7% la famille Enfants 147 11.8% 5 0.4% 29 2.3% 573 46.2% 487 39.2% Amis/voisins 64 5.2% 5 0.4% 82 6.6% 571 46.0% 519 41.8% Autres personnes vivant 247 19.9% 20 1.6% 119 9.6% 396 31.9% 459 37.0% avec le VIH Collègues 28 2.3% 6 0.5% 22 1.8% 329 26.5% 856 69.0% Employeur /patron 21 1.7% 3 0.2% 17 1.4% 321 25.9% 879 70.8% Clients 5 0.4% 4 0.3% 14 1.1% 328 26.4% 890 71.7% Partenaires utilisateurs de 0 0.0% 3 0.2% 8 0.6% 263 21.2% 967 77.9% drogues injectables Leaders religieux 17 1.4% 5 0.4% 16 1.3% 476 38.4% 727 58.6% Leaders communautaires 80 6.4% 5 0.4% 22 1.8% 480 38.7% 654 52.7% Travailleurs de la santé 410 33.0% 98 7.9% 99 8.0% 245 19.7% 389 31.3% Travailleurs 407 32.8% 12 9.9% 99 8.0% 211 17.0% 401 32.3% sociaux/conseillers 3 Enseignants 5 0.4% 5 0.4% 6 0.5% 265 21.4% 960 77.4% Fonctionnaires du 1 0.1% 5 0.4% 9 0.7% 460 37.1% 766 61.7% gouvernement Médias 2 0.2% 4 0.3% 10 0.8% 458 36.9% 767 61.8% Pressions ressenties pour la divulgation de statut La pression de divulguer le statut a été abordée sous deux angles : selon qu’il s’agit des PVVIH ou groupes de PVVIH et de l’entourage des enquêtés. Les réponses obtenues permettent de conclure que majoritairement les PVVIH ne subissent pas de pression de la part d’autres groupes de PVVIH pour divulguer leur statut. En effet, 88% d’entre eux ont choisi la réponse ‘’jamais’’ à cette question. Les femmes (9%) sont quand même plus exposées que les hommes (4%) à cette forme de pression. 92% des répondants disent ne pas subir de pressions d’autres personnes de leur entourage pour divulguer leur statut. Les proportions d’hommes (8.8%) et de femmes (7.2%) qui ont déclaré au moins une fois avoir été sous pression pour dévoiler leur statut ne diffèrent pas trop (tableau 39). Tableau 39- Répartition des enquêtés selon la pression ressentie pour la divulgation de leur statut en fonction du sexe Pression ressentie Homme Femme Transgenre TOTAL N % N % N % N % Pression de PVVIH ou groupes de PVVIH pour divulguer son statut sérologique Souvent 23 6.7% 51 5.7% 1 12.5% 75 6.0% Quelques fois 10 2.9% 33 3.7% 0 0.0% 43 3.5% Une fois 6 1.8% 22 2.5% 0 0.0% 28 2.3% Jamais 303 88.6% 785 88.1% 7 87.5% 1095 88.2% Pression d’autres personnes ne vivant pas avec le VIH pour divulguer son statut sérologique Souvent 10 2.9% 15 1.7% 0 0.0% 25 2.0% Quelques fois 14 4.1% 37 4.2% 1 12.5% 52 4.2% Une fois 6 1.8% 17 1.9% 0 0.0% 23 1.9% Jamais 312 91.2% 822 92.3% 7 87.5% 1141 91.9% 54 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Confidentialité Sept PVVIH sur dix (71%) ont affirmé que le personnel médical n’aurait pas divulgué leur statut. Une femme sur quatre et trois transgenres sur huit ne sont pas certains que le personnel médical aurait gardé leur statut confidentiel. Un enquêté masculin sur deux est sûr que son dossier médical est gardé confidentiel. Cependant 5 sur 8 affirment ne pas savoir si leurs dossiers sont gardés confidentiels. Cette même tendance se retrouve chez les femmes. Cependant, 62,5 % des transgenres ne sont pas certains de la tenure confidentielle de leur statut (Tableau 40). Tableau 40- Répartition des enquêtés selon leur perception du respect de la confidentialité en fonction du sexe Homme Femme Transgenre Totaux Perception N % N % % N N % Divulgation du statut sérologique par le personnel médical Oui 19 5.6% 20 2.2% 0 0.0% 39 3% Non 248 72.5% 634 71.2 5 62.5% 887 71% % Pas certain 75 21.9% 237 26.6 3 37.5% 315 25% % Confidentialité des dossiers médicaux Je suis sûr que mes dossiers 191 55.8% 468 52.5 3 37.5% 662 53% médicaux seront gardés % totalement confidentiels Je ne sais pas si mes dossiers 137 40.1% 403 45.2 5 62.5% 545 44% médicaux sont confidentiels % Il est clair pour moi que mes 14 4.1% 20 2.2% 0 0.0% 34 3% dossiers médicaux ne sont pas gardés confidentiels Réactions suite à la divulgation de statut Ceux dont leur statut a été dévoilé soit volontairement ou involontairement, font l’objet d’actes discriminatoires de leur entourage (voisins, famille, conjoints, etc.) même si la fréquence n’est pas élevée. Aussi 7 % d’hommes, 12% de femmes et 12.5% de transgenres ont vécu des réactions discriminatoires de la part d’amis ou de voisins après le dévoilement du statut. 5.8 % d’hommes et 6.3% de femmes ont été victimes de réactions discriminatoires de leurs conjoints. Les transgenres ont été les plus touchés par les actes discriminants de la part des employeurs, soit 12.5% de transgenres contre 2.6% d’homme et 2% de femmes. 55 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  n=1241 Les médias 9.94% 5.50% 12.50% Fonctionnaires du gouvernement 9.65% 4.94% Enseignants 2.05% 1.23% 12.50% Travailleurs sociaux/conseillers 2.05% 2.36% 12.50% Travailleurs de la santé 2.34% 2.58% 12.50% Leaders communautaires 10.23% 5.95% 12.50% Leaders religieux 7.02% 4.26% 12.50% Partenaires utilisateurs de drogues injectables 1.17% 1.12% Vos clients 3.51% 3.25% 12.50% Votre (vos) employeur (s)/patron 2.63% 2.13% 12.50% Vos collègues 2.92% 3.03% 12.50% Autre personnes vivants avec le VIH 4.09% 4.71% Vos amis/voisins 13.74% 12.01% 12.50% Enfants dans votre famille 4.39% 5.39% Autres membres adultes de la famille 7.02% 8.87% Votre mari/femme/partenaire 5.85% 6.29% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% 1.-Homme 2.-Femme 3.-Transgenre Figure 14-Pourcentages d’enquêtés ayant rapporté des attitudes discriminatoires ou très discriminatoires après la divulgation de leur statut sérologique en fonction des différents groupes ou personnes de leur entourage et du sexe Perception de l’expérience de dévoilement de statut Le moment de dévoilement est vécu différemment selon la personne en question, cependant, cette enquête a permis de voir que les opinions sur le caractère stimulant de cette situation sont partagées à parts égales entre oui, non et non applicable, soit 33% pour ces modalités respectivement. Figure 15-Nombre d’enquêtés trouvant que la divulgation de leur statut sérologique a été une expérience stimulante (N=1241) 3C : Traitement antirétroviral et médicaments contre les infections opportunistes Cette section permet de savoir comment les enquêtés voient leur état de santé en étant sous traitement, de comprendre les rapports des patients avec les prestataires pendant leur traitement, de renseigner sur le degré d’accès aux médicaments contre les infections opportunistes et au traitement antirétroviral. 56 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Perception de leur état de santé Environ 8 PVVIH sur 10 (dont 79% de femmes et 76.6% d’homme) ont une opinion positive de leur état santé allant de bon (19%) très bon (30%), excellent (29%). Ceux qui pensent que leur état de santé est mauvais ne représentent que 8 % des PVVIH (Tableau 41). Tableau 41-Perception de l’état de santé des PVVIH en fonction de leur sexe Homme Femme Transgenre TOTAL État de santé N % N % N % N % Excellent 104 30.4% 252 28.3% 2 25.0% 358 28.8% Très bon 100 29.2% 273 30.6% 4 50.0% 377 30.4% Bon 58 17.0% 179 20.1% 1 12.5% 238 19.2% Acceptable 53 15.5% 114 12.8% 1 12.5% 168 13.5% Mauvais 27 7.9% 73 8.2% 0 0.0% 100 8.1% 2 Khi =5.075, p-value= 0.750 (Statiquement non significatif) Pour ce qui est des zones de résidence, urbaines, semi urbaines et rurales les différences observées ne sont pas statistiquement significatives. Les PVVIH qui habitent en milieu semi-urbain sont plus nombreux (11%) à croire que leur état de santé n’est pas bon (mauvais), comparativement à ceux des zones rurales et urbaine, 7.6% et 7.2% respectivement. Figure 16-Perception de l’état de santé par les participants en fonction de la zone d’enquête Accès aux ARV Près de 10 répondants sur 10 (98.8%) sont actuellement enrôlés sous traitement Antirétroviral (ARV) et ce, quel que soit le genre. Un nombre un peu moins élevé d’enquêtés jouissent de l’accès aux ARV soit 80% indépendamment du genre (Tableau 42). Il n’existe pas de lien significatif entre le milieu de résidence et être sous traitement ARV. En effet, quel que soit la zone de résidence considérée, au moins 98 % des PVVIH sont sous ARV au moment de l’enquête. Par contre, la relation entre milieu de résidence et accès aux ARV est significative. L’accès aux ARV des PVVIH vivant en milieu rural est un peu plus réduit que ceux vivant en milieu semi-urbain et urbains (p-value=0.004) (Tableau 43). En effet, 23.6 % des PVVIH vivant en milieu rural n’ont pas accès au ARV contre 17% et 16% des PVVIH vivant respectivement en zone semi-urbaine et urbaine. 57 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 42- Répartition des enquêtés prenant un traitement ARV et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité du traitement ARV en fonction du sexe Homme Femme Transgenre TOTAL N % N % N % N % Prise actuelle de traitement antirétroviral (p-value=0.375) Oui 339 99.1% 880 98.8% 8 100.0% 1227 98.9% Non 3 0.9% 11 1.2% 0 0.0% 14 1.1% Accès aux ARV (p-value=0.242) Oui 268 78.4% 719 80.7% 8 100.0% 995 80.2% Non 74 21.6% 172 19.3% 0 0.0% 246 19.8% Tableau 43- Répartition des enquêtés prenant un traitement ARV et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité́ du traitement ARV en fonction de la zone d’habitation Zone rurale Zone semi-urbaine Zone urbaine N % N % N % Prise actuelle de traitement antirétroviral (p-value=0.910) Oui 612 98.9% 215 98.6% 400 99.0% Non 7 1.1% 3 1.4% 4 1.0% Accès à des médicaments ARV (p-value=0.004) Oui 473 76.4% 181 83.0% 341 84.4% Non 146 23.6% 37 17.0% 63 15.6% Accès aux médicaments contre les infections opportunistes La quasi-totalité des PVVIH (98%) prennent actuellement des médicaments contre les infections opportunistes (IO). Une proportion un peu moins élevée (89%) a accès aux médicaments IO, indépendamment du genre (tableau 44). Tableau 44- Répartition des enquêtés prenant un traitement IO et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité des traitements pour les IO en fonction du sexe et de la zone d’habitation Homme Femme Transgenre Total N % N N N % N % Actuellement sous IO (p-value=0.375) Oui 336 98.2% 872 97.9% 8 100.0% 1216 98.0% Non 5 1.5% 10 1.1% 0 0.0% 15 1.2% Je ne sais pas 1 0.3% 9 1.0% 0 0.0% 10 0.8% Accès aux IO selon les enquêtés (p-value=0.242) Oui 312 91.2% 786 88.2% 8 100.0% 1106 89.1% Non 19 5.6% 73 8.2% 0 0.0% 92 7.4% Je ne sais pas 11 3.2% 32 3.6% 0 0.0% 43 3.5% Tout comme pour les ARV, il n’existe pas de lien significatif entre milieu de résidence et la prise des médicaments contre les IO. En effet, quel que soit la zone de résidence considérée, la majorité des PVVIH (97.4%) ont déclaré être sous traitement contre les IO au moment de l’enquête. En ce qui concerne l’accès aux médicaments OI, la relation est statistiquement significative. L’accès des aux médicaments OI des PVVIH vivant en milieu rural est un peu plus réduit que ceux des zones semi-urbaines et urbaines (p. value=0.036) (Tableau 45). En effet, 9% des PVVIH vivant en milieu rural n’a pas accès aux médicaments IO, comparativement à 7.8% et 4.7% de ceux vivant respectivement en zone semi-urbaine et urbaine. . 58 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Tableau 45- Répartition des enquêtés prenant un traitement IO et perceptions des enquêtés sur l’accessibilité des traitements pour les IO en fonction de la zone d’habitation Zone rurale Zone semi-urbaine Zone urbaine N % N % N % Actuellement sous IO (p-value=0.479) Oui 603 97.4% 215 98.6% 398 98.5% Non 11 1.8% 1 0.5% 3 0.7% Je ne sais pas 5 0.8% 2 0.9% 3 0.7% Accès aux IO selon les enquêtés (p-value=0.036) Oui 540 87.2% 198 90.8% 368 91.1% Non 56 9.0% 17 7.8% 19 4.7% Je ne sais pas 23 3.7% 3 1.4% 17 4.2% Discussions avec un professionnel de la santé Au cours des 12 mois précédant l’enquête, 37% des PVVIH ont eu une discussion (aucune différence entre les genres (p-value=0.998)) avec un professionnel de la santé sur les options de traitement liées au VIH. 25% des 1241 PVVIH enquêtés ont eu une discussion constructive avec un professionnel de la santé sur d'autres sujets tels que santé sexuelle et reproductive, relation sexuelle et bien-être émotionnel. 3D : Possession d’enfant 89% (1108) des PVVHIV ont déclaré avoir des enfants. La relation entre la possession d’enfant et zone de résidence n’est pas statistiquement significative (p=0.268). Les femmes sont plus nombreuses à avoir des enfants que les hommes comme le montre le tableau 46 (p-value=0.000). En effet, 9 femmes sur 10 ont des enfants contre 8 hommes sur 10. Les jeunes âgés de 18 à 19 ans sont les moins prédominants en termes de possession d’enfants, soit 52.4%. Avec l’éducation, s’amenuise un peu le pourcentage de personnes avec enfants de manière significative (p-value<0.001). En effet, 93.3% d’enquêtés avec enfants ont reçu une éducation non formelle alors que 63.2% d’universitaires déclarent avoir des enfants. Le niveau d’insécurité alimentaire n’influe pas nécessairement sur la possession d’enfants. Avec ou sans l’insécurité alimentaire près de 89% d’enquêtés ont un enfant. Ceux qui connaissent leur séropositivité il y a moins de 5 ans sont les moins nombreux à avoir d’enfants, soit 33%. Alors que 67 % des patients avec enfants sont au courant de leurs séropositivité au VIH depuis plus de 5 ans. Tableau 46- Répartition des enquêtés relatant avoir des enfants en fonction de diverses caractéristiques socio- démographiques et de la durée de connaissance de la séropositivité́ au VIH Avec enfants Sans enfants P-value* N % N % Genre 1.-Homme 273 79.8% 69 20.2% 2.-Femme 833 93.5% 58 6.5% 0.000 3.-Transgenre 2 25.0% 6 75.0% Groupe d’âge Jeune âgé (e) 18 à 19 ans 11 52.4% 10 47.6% Adulte âgé (e) 20 – 24 ans 39 67.2% 19 32.8% Adulte âgé (e) 25 – 29 ans 104 80.6% 25 19.4% 0.000 Adulte âgé (e) 30 - 39 ans 340 88.8% 43 11.2% Adulte âgé (e) 40 – 49 ans 332 94.3% 20 5.7% 59 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Adulte âgé (e) 50 + ans 282 94.6% 16 5.4% Zone d'habitation 1.- Zone rurale 556 89.8% 63 10.2% 2.-Zone semi-urbaine 199 91.3% 19 8.7% 0.268 3.-Zone urbaine 353 87.4% 51 12.6% Niveau d'éducation 1.-Education non formelle 237 93.3% 17 6.7% 2.-Ecole primaire 441 90.6% 46 9.4% <0.001 3.-Ecole secondaire 418 86.9% 63 13.1% 4.-Universités 12 63.2% 7 36.8% Niveau d'insécurité alimentaire Insécurité alimentaire modéré ou sévère 903 89.8% 103 10.2% 0.259 Pas d'insécurité alimentaire 205 87.2% 30 12.8% Durée de connaissance de la séropositivité VIH 0 - 1 an 123 83.1% 25 16.9% 1 - 4 ans 293 87.2% 43 12.8% 5 - 9 ans 292 89.0% 36 11.0% 0.006 10 - 14 ans 205 93.2% 15 6.8% 15 + ans 195 93.3% 14 6.7% *Degré de signification du test de Khi2 Statut des enfants Parmi les 89% (1108) d’enquêtés à avoir déclaré avoir des enfants, 13% (142) ont des enfants séropositifs pour le VIH. Les femmes (85.2%) sont statistiquement plus nombreuses que les hommes (14.8%) (p-value=0.00) à avoir des enfants infectés par le VIH. 76% des PVVIH avec enfant séropositifs pour le VIH ont atteint au moins le niveau primaire. Alors que ceux qui n‘ont reçu aucune éducation formelle ne représente que 23% des PVVIH avec un enfant positif pour le VIH. Autrement dit, le niveau d’éducation a un lien proportionnel avec la possession d’enfant VIH positif. Ceux qui connaissent leur séropositivité depuis plus de 5 ans sont aussi statistiquement plus nombreux à avoir d’enfants positifs au VIH. Tableau 47- Répartition des enquêtés relatant avoir des enfants séropositifs en fonction de diverses caractéristiques socio- démographiques et de la durée de connaissance de la séropositivité́ VIH des enquêtés parmi les enquêtés ayant des enfants Avec enfants VIH positifs Avec enfants VIH négatifs P-value* N % N % Genre 1.-Homme 21 14.8% 252 26.1% 2.-Femme 121 85.2% 712 73.7% 0.000 3.-Transgenre 0 0.0% 2 0.2% Groupe d’âge Jeune âgé (e) 18 à 19 ans 0 0.00% 11 1.10% Adulte âgé (e) 20 – 24 ans 6 4.20% 33 3.40% Adulte âgé (e) 25 – 29 ans 16 11.30% 88 9.10% <.001 Adulte âgé (e) 30 - 39 ans 52 36.60% 288 29.80% Adulte âgé (e) 40 – 49 ans 45 31.70% 287 29.70% Adulte âgé (e) 50 + ans 6 4.2% 33 3.4% Zone d'habitation 1.- Zone rurale 75 52.8% 481 49.8% 2.-Zone semi-urbaine 21 14.8% 178 18.4% 0.432 3.-Zone urbaine 46 32.4% 307 31.8% Niveau d'éducation 1.-Education non formelle 33 23.2% 204 21.1% 2.-Ecole primaire 60 42.3% 381 39.4% <0.001 3.-Ecole secondaire 48 33.8% 370 38.3% 4.-Universités 1 0.7% 11 1.1% Niveau d'insécurité alimentaire Insécurité alimentaire modéré ou 126 88.7% 777 80.4% 0.033 sévère 60 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  Pas d'insécurité alimentaire 16 11.3% 189 19.6% Durée de connaissance de la séropositivité VIH 0 - 1 an 12 8.5% 111 11.5% 1 - 4 ans 29 20.4% 264 27.3% 5 - 9 ans 37 26.1% 255 26.4% 0.004 10 - 14 ans 29 20.4% 176 18.2% 15 + ans 35 24.6% 160 16.6% *Degré de signification du test de Khi2 Conseils ou obligations concernant leur santé sexuelle et de la reproduction en fonction du sexe Cinq hommes sur dix (50%) ont reçu des conseils sur les options en matière de reproduction, comparativement à plus de 7 femmes sur dix (73%). S’agissant des formes de pression exercées par les professionnels de santé : 10% des PVVIH ont été conseillés de ne pas avoir d’enfants, 2.8% ont été obligés d’entreprendre un processus de stérilisation, 16% ont été contraints d’utiliser une forme de contraception comme condition pour obtenir des ARV. Les femmes sont les plus touchées par toutes ces formes de pression de la part de professionnels de santé avec des pourcentages plus élevés que les hommes. Tableau 48-Répartition des PVVIH ayant eu des conseils ou obligations concernant leur santé sexuelle et de la reproduction en fonction du sexe Homme Femme Transgenre Avoir reçu : N % N % N % Un conseil sur vos options en matière de 171 50.0% 650 73.0% 1 12.5% reproduction Un conseil par des professionnels de santé pour ne 21 6.1% 106 11.9% 0 0.0% pas avoir d’enfants Une obligation par des professionnels de santé de 6 1.8% 29 3.3% 0 0.0% stérilisation Une obligation d’utiliser certaines formes de 35 10.2% 161 18.1% 1 12.5% contraception pour obtenir des ARV Contraintes exercées sur les femmes enceintes/allaitante par les professionnels de santé Les femmes ont été questionnées sur les contraintes qu’elles ont subies de la part de professionnels de santé au cours des 12 mois précédant l’enquête. 5% (48) des femmes auraient reçu des conseils pour se faire avorter. 30 % (265) ont reçu des avis sur les méthodes d’accouchement vu leur statut et 25% (219) ont déclaré avoir reçu des conseils sur les pratiques d'alimentation des nourrissons. Tableau 49- Conseils reçus par les femmes sur leur grossesse, les méthodes d'accouchement et l'alimentation du nourrisson par les prestataires de soins Conseils reçus par les femmes N=891 % Interruption de grossesse (avortement) Oui 48 5% Non 754 85% NA 89 10% Méthode d'accouchement Oui 265 30% Non 534 60% NA 92 10% Pratiques d'alimentation des nourrissons Oui 219 25% Non 576 65% NA 96 10% 61 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Réduction de la transmission Mère-enfant Il a été demandé aux femmes d’indiquer si elles ont reçu le traitement ARV pendant leur grossesse pour prévenir l’infection de leur enfant à venir. 27% des femmes n’étaient pas séropositives pendant leur grossesse. Près de la moitié des femmes (49%) ont reçu un traitement ARV pendant un épisode de grossesse. 16% ne savait pas qu’un tel traitement existait et 6% n’en ont pas eu l’accès. Parmi les femmes ayant reçu un traitement antirétroviral pendant leur grossesse, 420 (95%) d’entre elles ont également bénéficié d’informations sur une grossesse et une maternité sans risque dans le cadre de la PTME. 3E : Problèmes et défis rencontrés La partie ‘’ problèmes et défis’’ permet de comprendre ce que vivent les PVVIH au quotidien dans leur rapport avec les institutions sanitaires de dépistage et de traitement du VIH. Contrairement aux autres sections, elle est construite autour de questions ouvertes à partir desquelles les enquêtés ont pu exprimer leurs opinions sur le dépistage et le diagnostic du VIH, la divulgation et la confidentialité concernant la séropositivité, le traitement antirétroviral et le fait d’avoir des enfants quand on est séropositif. Problèmes et défis par rapport au dépistage et diagnostic du VIH 73% des PVVIH, soit 901, ont réagi sur la question en lien avec des problèmes confrontés au moment du dépistage. Pour 73% l’expérience de dépistage du VIH s’est réalisée sans heurts, les prestataires avaient fait montrent de professionnalisme et de compassion au moment de leur annoncer les résultats. Egzamen ak diagnostik la toujou nomal nou jwenn anpil sipo nan men travayè lasante yo’’ . Traduction : L’examen et le diagnostic ont toujours été normaux, les professionnels de santé nous ont beaucoup supportés. Femme enrôlée dans le département des Nippes Pour 21% d’entre eux, par contre, il faudrait changer de prestataires les soupçonnant de divulguer les informations sur leurs dossiers ou les accusant de ne pas avoir été assez humains avec eux pendant le diagnostic ou encore d’avoir eu un comportement discriminant à leur égard. Nous relevons ces commentaires de ces femmes de l’un des hôpitaux de l’Artibonite. ‘’Chanje yon seri de moun nan laboratwa yo paske le yap fe egzamen ou di yo bagay la few mal yo meprizew tankou w se chyen’’. Traduction : Il faut changer certains personnels du laboratoire qui nous insultent et qui nous méprisent comme des chiens pendant le dépistage ’’Gen moun nan kap pike li pa menm kreye yon fason poul fel pi dousman li foure egwi on sèl kou. Traduction : Certains prestataires ne font pas trop attention, ils insèrent l'aiguille abruptement. Pour une fraction moins élevée, 6.6%, il faudrait de préférence travailler à réduire le temps d’attente. Cet homme du département de l’Ouest rapporte : 62 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 ‘’Yo fem chita twop lem vin fè tès. Depiw positif lew vin fe examen ki gen rapò ak lot koze isit la yo few fè yon jounen’’. Traduction :Le temps d’attente est trop long. Si on est un PVVIH qui vient pour d’autres examens le temps d’attente dure même une journée Pour 70% de ceux qui ont exprimé un défi confronté au moment du diagnostic, l’acceptation de ce nouvel état de santé est un gros effort à faire et l’expérience est même affligeante. Ce qui démontre la nécessité de renforcer les services de counseling post test. ‘ ’Lèm te fek fè tès la mwen pran yon gwo chòk. Mwen te menm vle elimine tèt mwen, men jiskaprezan mwen pa trò santi m byen’’ Traduction : Au moment du dépistage j’ai un gros choc. J'avais même envie de me suicider, même aujourd’hui encore, je ne me sens pas bien.'' Homme, département de l’Ouest Tableau 50- Principaux défis et problèmes liés au diagnostic du VIH Problèmes liés au dépistage Réponses Effectif % Aucun problème 654 72.59% Doute sur la confidentialité des dossiers et 187 20.75% le professionnalisme du personnel sanitaire Temps d'attente trop long 60 6.66% TOTAL 901 100% Défis liés au dépistage Acceptation du statut 240 71% Aucun défi 100 29% TOTAL 340 100% Problèmes et défis par rapport à la divulgation et confidentialité au sujet de la séropositivité Le dévoilement du statut, comme cela a été exposé au niveau de la section 3B, est un acte auquel très peu de PVVIH se livrent spécialement quand il s’agit de leur entourage immédiat par peur d’être rejeté. Six PVVIH sur 10 ont déclaré avoir des difficultés pour dévoiler leur statut à leur entourage immédiat. ‘’Pi gwo problem mw mw te santim wont poum te di sa’’ Traduction : Mon plus grand problème c’est de dévoiler mon statut, j’en ai honte Femme, Hôpital du Sud-est ’’Pi gwo défi pou mwen si marim konnen lika touyem’’ Traduction : Mon plus grand défi c’est que mon mari me tuerait s’il apprenait cela Femme, Hôpital de l’Ouest 63 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 D’autres PVVIH, autour de 9%, craignent de devenir l’objet de discrimination si cela finit par se savoir. 10% pensent que les gens ne sont pas préparés pour comprendre les PVVIH, autrement dit pas assez sensibilisés sur la question de séropositivités au VIH. ’’Lew di moun ou gen VIH la se nan lari yo metew’’ Traduction : Quand on dévoile son statut a quelqu’un, automatiquement la nouvelle s’ébruite Femme, Hôpital du Sud ’’Patap gen okenn pwoblèm non se jis paske m patarenmen pou moun palem mal ni pou yo pa imilyem’’ Traduction : Je n’ai aucun porbleme avec le devoilement, suf que je ne souhaiterais pas faire l’objet ni de commérage ni d’humiliation Homme, Hôpital du centre ‘’Nou poko pare kom sosyete pou moun kap viv ak vih fé devwalman nou bezwen tolérance pou moun kap viv ak vih an ayiti’’ Traduction :En Haiti nous ne sommes pas encore prêts d’accepter le dévoilement de la séropositivité, on a besoin d’être plus tolérants envers les PVVIH Femme, Hôpital du Sud-est Une faible proportion croit que leurs dossiers auraient été divulgué à leur insu et remettent en question la confidentialité dans les hôpitaux ’’Pas de confidentialité a 100 pour 100’’ Traduction : La confidentialité est absente a 100% dans les milieux de soins Femme, Hôpital de l’Ouest Tableau 51 : Principaux problèmes identifiés par les enquêtés en ce qui concerne la divulgation et la confidentialité́ de son statut VIH Problèmes liés à la divulgation et confidentialité au sujet de la séropositivité Effectif % Manque de courage/Difficulté à dévoiler le statut sérologique surtout aux amis et personnes 751 60.52% proches Aucun problème 131 10.56% La population n’est pas assez éduquée pour comprendre les PVVIH 120 10% Peur de devenir une cible de discrimination ou menace si le statut est divulgué 115 9.27% Doute sur la confidentialité du personnel médical 112 9.02% Je ne sais pas 12 0.97% Total 1241 100.00% Problèmes et défis par rapport au traitement antirétroviral Bien que 99% des PVVIH soient enrôlés sous ARV et que l’accès soit aussi garanti pour 80.7% d’entre eux, les conditions de réception du traitement ne sont pas toujours idéales pour tous les patients. Les réponses de 296 enquêtés ont été analysées pour comprendre les problèmes et défis qui existent concernant le traitement aux ARV. Il appert qu’à côté du fait que la durée du traitement soit le principal problème et à la fois un défi pour près de 70% de PVVIH au point de vouloir arriver à une cure définitive, la mauvaise qualité des services hospitaliers et l’inefficacité du service de distribution des médicaments ont été déplorées par 16% de PVVIH. Par ailleurs 8.8% 64 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 de patients croit qu’il faudrait ajouter un volet de prise en charge nutritionnel pour faciliter une meilleure adhérence aux médicaments et parer aux effets secondaires (comme les vertiges). Les verbatim de quelques enquêtes ont été recensés à ces propos. ‘’Efe segondè yo ki plis problem ak jan yo deranjem sim pa manje’’. Traduction : Les effets secondaires sont plus insupportables si on n’est pas bien nourri Homme, Hôpital de l’Artibonite ‘’Mwen ta renmen yo jwenn yon tretman definitif pou pwoblèm VIH la’’ Traduction : Je souhaiterais qu’on parvienne à une cure définitive du virus Homme, Hôpital de l’Ouest ‘’Pranl san manje a se pi gro problem mwen, Se sa ki konn fem pa pranl pafwa’’. Traduction : Prendre ces médicaments à jeun est mon véritable problème, voilà pourquoi je rate des doses certaines fois Homme, Hôpital de l’Artibonite ‘Yo dwe pale ak pesonel yo pouw yo fe pi rapid le yap bay konprime yo’’. Traduction : Il faut ordonner aux prestataires de faire plus rapide lors de la livraison des médicaments Femme, Hôpital de l’Ouest Tableau 52-Principaux défis identifiés par les enquêtés concernant le traitement antirétroviral Défis liés au traitement antirétroviral Effectif % Améliorer la qualité et l'efficacité du service de distribution des médicaments 47 15.9% Augmenter le staff sanitaire 3 1.0% Créer un programme pour permettre les moins favorisés à trouver à manger car il faut manger pour prendre les médicaments. 26 8.8% Éviter les ruptures de stocks des médicaments 17 5.7% Trouver un traitement curatif définitif 203 68.6% Total 296 100.0% Problèmes et défis par rapport à la possession d’enfants Parmi les 1108 PVVIH (89%) qui ont des enfants, 758 (68%) ont opiné directement sur les problèmes et défis rencontrés du fait d’avoir des enfants en étant positifs au VIH. Si pour 76.8% aucun problème n’a été relaté pour d’autres (même à effectif réduit), 3.1% le sentiment de pouvoir transmettre le virus par mégarde serait un défi assez important. Pour 98% de femmes c’est plutôt le fait de prendre beaucoup de précautions pour éviter la transmission verticale qui soit un défi. Deux verbatim ont été choisis pour étayer cette trouvaille : ‘’Mwen te santi se yon gwo pwoblem poum fe pitit paske mw te bezwen pwoteje ti bebe ki nan vant mwen an’’ Femme, Nippes 65 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  ’’Mwen pa ta renmen fe ti moun sewopozitif’’ Femme, Nord-Ouest Tableau 533- Principaux problèmes identifiés par les enquêtés concernant le fait d’avoir des enfants en étant PVVIH Problèmes liés au fait d’avoir des enfants lorsque l’on Effectif % est PVVIH Aucun problème 582 76.78% Je ne sais pas 72 9.50% Je ne veux pas que mes enfants le sachent 59 7.78% Peur de transmettre le virus à l'enfant 24 3.17% J'ai pris la décision de ne pas enfanter malgré qu'on m’ait 10 1.32% informé que je peux enfanter sans transmettre le virus Peur que les enfants soient stigmatisés 11 1.45% Total 758 100.00% 66 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 IV. CONCLUSIONS ET RECOMMANDATIONS 5.1. Conclusion Les partenaires du Programme National de lutte contre le VIH/sida (CDC/PEPFAR et ONUSIDA) ont supporté la réalisation de cette première étude de l’Index de stigmatisation et de discrimination envers les personnes vivant avec le HIV en Haiti. L’objectif de l’étude est d’évaluer le niveau de stigmatisation et de discrimination liées au VIH vécues par les personnes vivant avec le HOB en Haïti. Les résultats de l’index stigma permettent de mieux comprendre la stigmatisation et ses différentes formes telle que vécu par les PVVIH en Haïti. Sur les 1241 PVVIH enquêtés, 36%, affirment avoir vécu au moins une fois une expérience de stigmatisation. Les formes les plus préoccupantes varient du commérage, des insultes, des harcèlements ou menaces physiques, des agressions physiques. Cependant, les exclusions des activités sociales, religieuses et familiales ne sont vécues que par un très faible pourcentage d’enquêtés La stigmatisation interne qui anime les PVVIH est la résultante des actions discriminatoires perpétrées à leur endroit. Il s’agit pour bon nombre d’enquêtés de la décision de ne pas fonder une famille, de ne pas avoir d’enfants, de s’isoler ou même de ne refuser de se faire soigner au besoin. Pour un nombre non négligeable d’enquêtés l’accès au logement, au travail, aux services de santé et à l’éducation s’est vu amoindri à cause des actes discriminants alors qu’ils vivent déjà dans une précarité économique manifeste sans emploi ou avec un revenu médian mensuel de 5000 HTG et dans l’insécurité alimentaire. En matière de droits et politiques très peu d’enquêtés ont donné des réponses qui convainquent de la connaissance de leurs droits. La tendance générale est la méconnaissance des documents et textes de lois comme la ‘’Déclaration d'Engagement sur le VIH/SIDA’’ et le ‘’Plan stratégique national multisectoriel 2018-2023’’. Pour ceux qui peuvent décrire une violation de leurs droits, la recherche formelle de réparation auprès d’institutions dans le domaine de protection du citoyen n’est pas une pratique courante. Néanmoins l’entraide entre PVVIH semble être préférée. Les efforts de réduction de la transmission verticale ont été notables car presque toutes les femmes ont reçu un traitement ou des conseils pour mettre au monde des enfants saints. En dépit de cela, une fraction d’entre elles reçoivent des pressions de la part des professionnels de santé pour se faire avorter. Les problèmes et défis évoqués par les enquêtés dans les domaines du dévoilement de statut, dans l’administration du traitement et de l’enfantement en étant séropositifs au VIH est la preuve irréfutable que beaucoup d’actions méritent d’être entreprises dans la riposte nationale. En attendant, ces trouvailles fournissent des informations précieuses sur les domaines qui doivent être ciblés ou améliorés dans la programmation des soins et du soutien aux PVVIH et les changements de politique à entreprendre pour garantir un accès équitable aux services de prise en charge dans une dimension plus holistique. L’indice de Stigmatisation des personnes vivant avec le VIH peut être utilisé comme outil de plaidoyer non seulement pour garantir les droits des PVVIH mais aussi pour améliorer les services. 5.2. Recommandations Les recommandations formulées dans le cadre de cette enquête prennent corps non seulement dans les trouvailles, plus précisément dans les expériences de stigmatisation des sujets, mais aussi dans les opinions exprimées par rapport aux défis rencontrés et dans ce qu’ils croient être impératif pour faciliter un traitement efficace. Les recommandations visent les organisations de PVVIH, la société civile et le MSPP. 67 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Aux associations de PVVIH Compte tenu du fait que très peu de PVVIH soient au courant de l’existence des associations et que ceux qui le sont les consultent d’ailleurs très rarement pour les appuyer dans leur quête de réparation suite aux violences subies, il conviendrait pour ces associations de : o Créer des cadres et des mécanismes d’échanges sur les activités entreprises et particulièrement ceux qui concernent la défense des droits de PVVIH. o Servir de pont entre ceux qui subissent les actes discriminants et les structures étatiques responsables en la matière. o Mettre en place des clubs avec les pairs pour le partage des sujets notamment pour lutter contre l’auto-stigmatisation. o Militer auprès des entités responsables de défense des droits du citoyen pour donner suites aux plaintes rapportées. o Créer des espaces de discussions qui encouragent les victimes à parler de leur expérience en toute confidentialité. o Organiser des ateliers pour parler des droits des PVVIH et informer sur les documents légaux qui régissent le domaine. o Encourager la vie ouverte avec le VIH en insistant sur le dévoilement du statut sérologique et en organisant des sessions de counseling pour lutter contre la stigmatisation interne. o Encourager le dévoilement du statut sérologique avec son ou sa conjoint (e), facilitant ainsi l’adhérence et la compliance pour couper la chaine de transmission. o S’organiser pour avoir des activités génératrices de fonds (Mutuelle ...). o Faire la requête d’autres études Index Stigma pour évaluer les résultats des différentes actions qui seront entreprises pour combattre la stigmatisation et la discrimination. A la Société civile La société civile organisée a un rôle clé à jouer aux cotés des associations et autorités étatiques pour décourager les comportements discriminatoires envers les PVVIH et renforcer la connaissance des droits de ceux-ci. Il a été suggéré de : o Encourager et soutenir la formation d’associations de supports aux PVVIH o Participer activement dans les activités de plaidoyer pour les droits des PVVIH et des populations clés o Participer activement dans les activités de sensibilisation sur la problématique du SIDA et les comportements discriminants o Vulgariser à travers les médias des messages contre la discrimination et la stigmatisation des PVVIH et supporter des émissions sur les droits des PVVIH o Supporter les activités de formation des PVVIH sur leurs droits fondamentaux en tant que citoyens et sur les recours qu’ils ont en cas de violation de leurs droits o Sensibiliser le monde du travail sur la stigmatisation contre les PVVIH et les groupes vulnérables pour permettre l’insertion économiques de ceux-ci 68 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  o Travailler avec les écoles et universités pour inclure dans les curricula de formation des sujets visant le respect des droits des citoyens touchés par des maladies incurables comme le SIDA Au Ministères de la santé et de la Population A travers le PNLS, le MSPP doit veiller à la prise en charge holistique des PVVIH. Ce qui implique des actions tant dans les structures de soins qu’au niveau de la société globalement. Dans les institutions de prise en charge, en collaboration avec les responsables de soins des IS o Renforcer les groupes d’auto-soutien dans les IS et orienter leurs champs d’actions vers des sujets relatifs aux droits et aux recours juridiques face aux discrimination. o Promouvoir l’embauche des PVVIH dans le circuit de soins aux PVVIH. o Accorder plus de place aux pairs éducateurs dans les activités de promotion de l’adhérence et d’accompagnement psychologique. o Renforcer le counseling post test pour l’acceptation du statut. o Travailler à rendre le circuit du patient VIH plus intégré aux circuits normaux de prise en charge des patients des IS pour minimiser les temps d’attente et garantir la vie privée. o Avoir ou renforcer les programmes de dévoilement de statut pour soutenir les PVVIH. o Former les travailleurs de la santé aux droits de l’homme et à l’éthique médicale. o Rechercher des fonds pour soutenir ce qui sont dans l’incapacité de venir dans les rendez- vous. o Former tous les prestataires de l’institution sur la prise en charge globale et holistique du VIH, afin qu’on n’ait pas une seule catégorie de prestataires attachées à cet effet. Au niveau national o Renforcer la sensibilisation des populations sur le VIH/sida et principalement sur la stigmatisation dont sont victimes les PVVIH (incluant les populations clés) en mettant l’emphase sur les droits des victimes. o Légiférer sur le droit des PVVIH ainsi que la discrimination et la stigmatisation. o Renforcer l’implication des familles dans la prise en charge et le soutien / accompagnement des PVVIH à travers des partenariats avec les groupements de société civile. o Supporter ou lancer des activités de plaidoyer pour les droits et/ou soutien aux groupes particulièrement marginalisés principalement les populations clés. o Vulgariser les textes légaux sur la protection des droits des PVVIH (nationaux et internationaux) sur des supports adaptés (affiches, dépliants, émissions télévisées et radiophoniques). o Vulgariser le plan stratégique national multisectoriel 2018 – 2023 au niveau communautaire et des associations. o Renforcer la participation significative des PVVIH dans la définition et l’élaboration des politiques à travers les organisations de soutiens. 69 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  o Renforcer l’accessibilité aux ARV et médicaments contre les Infections opportunistes (niveau associations et population générale) et particulièrement dans les IS localisées dans des zones reculées et enclavées. o Mener des recherches qualitatives sur la stigmatisation et discrimination des PVVIH et précisément des populations clés. o Définir et suivre systématiquement des indicateurs de stigmatisation et discrimination dans le suivi et l’évaluation du programme national de lutte contre le Sida. o Planifier et réaliser périodiquement des d’enquêtés Index stigma pour évaluer les modifications au cours du temps des indicateurs sur la stigmatisation et la discrimination. 70 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 V. REFERENCES 1. ACLU AIDS Project (2003). HIV and Civils Rights – A Report from the Frontlines of the HIV/AIDS Epidemic, New York, 10p. 2. Brown L, Macintyre K, Trujillo L (2003). Interventions to reduce HIV/AIDS stigma: what have we learned? AIDS Education and Prevention, 15(1): 46-69. 3. Carvalho, Coudray (2012). 5e enquête sur les discriminations à l’encontre des personnes vivant avec le VIH. INPES 4. EMMUS V (2012). 5. Fortenberry D, McFarlane M, Bleakley A, Bull S, Fishbein M, Grimley DM, Malotte K, Stroner BP (2002). Relationship of stigma and shame to gonorrhoea and HIV screening. American Journal of Public Health, 92(3) : 378-81. 6. INSP, (2003). 7. Klein SJ, Karchner WD, O’Connell DA (2002). Interventions to prevent HIV-related stigma and discrimination: findings and recommendations for public health practice. Journal of Public Management Practice, 8(6): 44-53. 8. Lichtenstein B. (2013). Stigma as a barrier to treatment of sexually transmitted infection in the American Deep South: issues of race, gender and poverty. Social Science & Medicine (inpress). 9. Mann J. (1987).Statement at an informal briefing on AIDS to the 42nd Session of the United Nations General Assembly, 20th October 1987, New York. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/61546/1/WHO_SPA_INF_87.12.pdf 10. Parker R & Aggleton P (2003). HIV & AIDS – related stigma & discrimination: a conceptual framework and implication for action. Social Science and Medicine, 57(1): 13-24. 11. UNAIDS (2013). Rapport mondiale sur le VIH/Sida 12. Wayne Snedecor, G. W. and Cochran, W. G. (1989). Statistical Methods, Eighth Edition. Iowa State University Press. 13. MSPP/PNLS (2017). Public Opinion on stigma and Discrimination towards People Living with HIV and Vulnerable Groups in Haiti, (unpublished). 71 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021  VI. ANNEXES Annexe 1 : Résultats généraux Thèmes Variables Résultats • Genre • L’effectif total des enquêtés s’élève à 1241 personnes dont • Appartenance à une 28% sont de genre masculin, 72% féminin et 1% de population clé transgenre. • Âge • Seulement 8.9 % des enquêtés appartiennent à une population • Milieu de résidence clé notamment : Personne déplacée à l'intérieur du pays • Nombre d’enfant et (4.7%), "Hommes ayant des rapports sexuels avec des taille du ménage hommes" (1.5%), Transgenre (0.5%), Travailleur de sexe • Niveau d’éducation (1.4%), Gay ou lesbienne (0.4%), Consommateur de drogues • Situation injectables (0.2%), Refugié or demandeur d’asile (0.2%), matrimoniale Prisonnier (0.1%). • Situation • L’âge moyen de la population est de 41 ans variant dans économique : l’intervalle de 18 comme âge minimum et de 83 comme âge § Emploi maximum. § Revenu • Une personne sur deux dans la population est âgée de moins § Sécurité de 40 ans et l’autre de plus de 40 ans. alimentaire • La moitié des enquêtés résident dans des aires rurales et • Handicap l’autre dans des zones urbaines et semi-urbaines. • Connaissance du • La distribution des enquêtés en fonction de leur milieu de statut de résidence indique une prédominance d’occupation des Socio- démographiques séropositivité territoires ruraux et semi-urbains à l’intérieur des • Statut d’enrôlement départements administratifs. • Pour environ 7 sur 10 enquêtés (74%), la taille de ménages varie entre 1 à 5 personnes. Seulement 8.9 % des enquêtés appartiennent à une population clé. • Le niveau scolaire le plus élevé de la population sous étude est l’université, cependant atteint par seulement 1.5% d’enquêtés. L’école primaire est le niveau d’éducation la plus prisée avec 39.2% de la population. • Près de la moitié (48%) de la population est dans la situation relationnelle ‘’Marié ou cohabitant/placé’’. • Au moment de l’enquête, 34.7 % des répondants n’étaient pas actifs sexuellement contre 65.3% qui l’était. • 44.4 % (près de 5 sur 10) des enquêtés ne travaillent pas. • Le revenu mensuel médian des ménages est de 5000 HTG, soit moins de 100 USD évalué au taux de change de juin 2021. Quatre sur dix enquêtés ont un revenu mensuel de moins de 5000 HTG. • Au cours du mois précédant l’enquête 75% des répondants se sont retrouvés dans une situation d’insécurité alimentaire. 72 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • Seulement 32 enquêtés (3%) souffraient d’un handicap au moment de l’enquête • Globalement, la connaissance du statut de séropositivité est très récente chez les enquêtés. Près de 4 sur 10 enquêtés connaissent leur séropositivité il y a moins de 5 ans de cela. • Au sein des ménages 73% des enquêtés ont des enfants âgés de 0 à 14 ans. Seulement 8% des enquêtes ont déclaré vivre avec des orphelins du SIDA. • Près de la totalité (99%) des enquêtés sont enrôlés dans une structure de prise en chargé du VIH • Stigmatisation par • Sur chaque 5 personnes enquêtées, 2, soit 35.8%, affirment d’autres personnes avoir vécu au moins une fois une expérience de (entourage et famille) stigmatisation. Celle-ci peut prendre la forme d’exclusion des • Formes réunions et activités sociales, d’exclusion des activités • Causes religieuses, d’exclusion d’activité familiale, de commérage/ragots, d’insultes, d’harcèlement ou menaces verbales, d’harcèlement ou menaces physiques, d’agressions physiques. • Pour 15% des victimes il existerait un lien entre leur séropositivité ou le statut VIH et l’expérience de stigmatisation. • De toutes ces formes de discrimination les plus en vogue sont le commérage (29.6%), les insultes (22.4%), les harcèlements ou menaces physiques (12.5%) et les agressions physiques Expériences des (8.6%). PVVIH en matière • Pour chacun de ces types de discrimination, les pourcentages de stigmatisation et de discrimination de victimes qui pensent que leur séropositivité en est par les autres l’explication principale vont de 49.5% jusqu’à 81%. personnes • L’insécurité alimentaire semble être un facteur alimentant toutes ces formes de discrimination énoncées précédemment. 8 sur 10 personnes ayant rapporté avoir subi chacune de ces opprobres sont aussi en proie à une insécurité alimentaire soit modérée ou élevée. • La stigmatisation est aussi exercée dans l’environnement immédiat des enquêtés soit par leur conjoint, les colocataires et leurs paires. • Les types de stigmatisation les plus citées sont : o Pressions psychologiques/manipulation par la partenaire en raison de sa séropositivité, subies par 8% o Rejet sexuel en raison de séropositivité, vécu par 7% o Discrimination par d’autres PVVIH, perpétrée sur environ 13% o Discrimination du ménage de l’enquêté, victime par 10% 73 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • Pour près de 3 victimes sur 10, il y aurait un manque de compréhension du mode de transmission du virus. • Respectivement 23.4% et 26% d’entre eux assimilent les comportements discriminatoires qu’ils subissent au fait que les gens pensent qu’avoir le VIH est honteux ou ont peur d’être infectés. Changements : • Environ 11% des enquêtés se sont retrouvés dans • obligation de l’obligation de changer de lieu de résidence ou changer de lieu de l’incapacité de louer un logement au cours de ces 12 résidence derniers mois. • incapacité de louer • 17 % ont subi la perte d’un emploi ou d’une source de un logement revenu. • perte d’un emploi • 9% se sont vu refuser un emploi ou une possibilité de ou d’une source de travail en raison de votre statut sérologique VIH positif Accès des PPVVIH revenu • 3% ont dû changer de poste ou de nature de travail ou au travail, à la • refus d’emploi ou refus de promotion en raison du statut sérologique santé et l’éducation une possibilité de • 3% se sont vu refuser des services de planification travail familiale en raison du statut sérologique • changement de poste ou de nature de travail ou refus de promotion • refus de services de planification familiale Forme de • Au moins 46% des enquêtés ont été animés par l’une stigmatisation interne : des formes de stigmatisation interne. Celle-ci va de : La • honte honte (46%), la culpabilité (41%), l’autocensure • culpabilité (39%), la piètre estime de soi (25%), le blâme des • autocensure autres (25%), le désir de suicide (18%). • piètre estime de soi • A cause de la stigmatisation interne : • blâme des autres o 22.8% décident de ne pas ou ne plus avoir Stigmatisation • désir de suicide d'enfants interne et peur o 14.7% décident de ne pas se marier Conséquences de la o 13.9% se sont isolés de leur famille et/ou amis stigmatisation interne o 13% prennent la résolution de ne pas aller à des manifestations sociales • ne pas ou ne plus o 12.3% abandonnent une formation ou ne pas avoir d'enfants appliquer à une formation • ne pas se marier o 7.7% évitent d'aller dans une clinique locale au • isolement de leur besoin famille et/ou amis o 6% évitent d'aller à l'hôpital au besoin 74 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • de ne pas aller à des o 5.9% décident de ne pas postuler pour un manifestations emploi/travail ou une promotion sociales o 4.8% décident d'arrêter de travailler • abandon d’une • La stigmatisation interne est la résultante directe de la formation ou ne pas stigmatisation : appliquer à une o environ cinq personnes sur huit ( plus de formation 62.5%) qui décident soit de ne plus aller dans • refus d'aller dans des manifestations sociales, ou qui s‘isolent du une clinique locale reste de la famille, ou qui évitent d'aller à au besoin l'hôpital ou dans une clinique locale au besoin, • refus d'aller à ont subi au moins une fois une expérience de l'hôpital au besoin stigmatisation. • ne pas postuler pour o au moins une personne sur deux (50%) ayant un emploi/travail décidé d'arrêter de travailler, de ne pas postuler ou une promotion pour un emploi/travail ou une promotion, d’ • arrêt de travail abandonner une formation ou de ne pas se marier, a été une fois victime de stigmatisation Formes de crainte : durant les 12 derniers mois. • commérage • Même si tous les enquêtés n’ont pas eu à vivre une • insulte verbale, expérience de stigmatisation au cours de ces 12 harcèlement et/ou derniers mois, des pourcentages assez élevés d’entre menace eux vivent avec la crainte qu’un jour ils en seraient • harcèlement victimes. Aussi : physique et/ou • 33% craignent d’être le sujet de commérage menace • 29% ont peur d’être insulté verbalement, harcelé et/ou • agression physique menacé • 28% craignent d’être un jour harcelé physiquement et/ou menacé • 27% ont peur d’être agressé physiquement • Connaissance des • Connaissance des documents et textes de lois sur la documents et textes protection du PVVIH de lois sur la o la tendance générale est la méconnaissance des protection du documents et textes de lois. Aussi, parmi les PVVIH enquêtés, seulement 34% (427) ont entendu Droits, lois, et politiques • Pratiques parler de la ‘’Déclaration d'Engagement sur le discriminatoires VIH/SIDA’’. Parmi eux, seulement 1 personne exercés sur les sur 5 a déjà discuté de son contenu. Le plan PVVIH en fonction stratégique national multisectoriel 2018-2023, du sexe n’est connu que d’une personne sur cinq, soit 21%. 75 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • Recours face aux • Pratiques discriminatoires exercés sur les PVVIH en pratiques fonction du sexe discriminatoires o un enquêté sur quatre (25%) admet avoir vécu des pratiques discriminatoires en raison de leur séropositivité. Cela inclut (i) la mise en quarantaine, isolement ou ségrégation (1.7%), (ii) la divulgation de la séropositivité pendant les voyages (0.3%), (iii) la divulgation de statut VIH pour demander la résidence ou la nationalité (0.6%), (IV) le refus d’une assurance maladie ou une assurance-vie en raison du statut VIH (1.2%), (V) la soumission sous contrainte à une procédure médicale ou de santé (y compris le dépistage du VIH) (6.5%). • Recours face aux pratiques discriminatoires o 147 personnes soit 12% ont déclaré que l’un de leurs droits a été violé au cours des 12 mois passés. Seulement 10 d’ente elles ont tenté d'obtenir réparation (soit directe soit à travers une personne morale et/ou physique) • Connaissance de • Connaissance de groupe d’assistance en cas de groupe d’assistance discrimination et sollicitation en cas de o sur chaque six personnes une seule (16%) avait discrimination et connaissance de l’existence d’un groupe ou sollicitation organisation de soutien. • Entraide entre o les organisations/groupes les plus connus sont PVVIH essentiellement les groupes de soutien de • Appartenance à une PVVIH. 60.7% des participants connaissent association des groupes d’appui aux personnes vivant avec • Participation active le VIH, 9% connaissent le réseau de personnes Contribuer à Effectuer un au changement vivant avec le VIH. Changement • Action la plus • Entraide entre PVVIH importante à faire o Une personne sur six (16%) ont déjà fait appel par les aux groupes de soutien aux PVVIH pour organisations pour résoudre un problème de stigmatisation ou de lutter contre la discrimination. stigmatisation et la o Cinq personnes sur huit (42%) ont apporté un discrimination soutien à d’autres personnes au cours des 12 derniers mois. 84% de ces soutiens reçus étaient de nature émotionnel (p. ex. counseling, partage d'histoires et d'expériences personnelles), 14% de nature physique (p. ex. 76 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats donner de l'argent ou de la nourriture, faire une course pour eux). o Une personne sur trois (35%) d’entre les personnes ayant fourni ces soutiens appartiennent à des associations de PVVIH. • Appartenance à une association o Parmi les enquêtés seulement 25% appartiennent à une organisation de soutien aux PVVIH • Participation active au changement o Au cours des 12 derniers mois, 6 % des PVVIH ont pris part à un programme ou à un projet (gouvernement ou non gouvernemental) qui fournit une assistance aux personnes vivant avec le VIH o 1% (20) avaient participé à des efforts visant à élaborer des lois, des politiques ou des règlements relatifs au VIH. • Action la plus importante à faire par les organisations pour lutter contre la stigmatisation et la discrimination o Sensibiliser le public au SIDA : 33 % d’enquêtés o Fournir un soutien aux personnes vivant avec le VIH en leur offrant un soutien émotionnel, physique et de référence à des services : 28.4% d’enquêtés o Faire un plaidoyer pour les droits de toutes les personnes vivant avec le VIH : 23.6 % d’enquêtés o Éduquer les personnes vivant avec le VIH sur la vie avec le VIH (y compris l’apprentissage en matière de traitement) : 11.4 % d’enquêtés o Faire un plaidoyer pour les droits et/ou soutien aux groupes particulièrement marginalisés (hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes, consommateurs de drogues injectables, travailleurs du sexe) : 3.2 % d’enquêté. • Raisons • Raisons • Décisions o Les plus prépondérantes sont : la maladie ou Test / Diagnostic décès d’un conjoint ou membre de la famille pour 25% d’entre eux, la grossesse pour 22% de femmes, la référence en raison de 77 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • Conseils au symptômes présumés liés au VIH pour 20% moment du des répondants. A côtés de ceux-ci, 20% dépistage d’enquêtés ont juste voulu savoir leur séropositivité dont cinq sur huit transgenres. • Décisions o La grande majorité des enquêtés ont pris eux- mêmes la décision de se faire tester, soit 86%. Parmi ceux qui sont testés de manière involontaire, 9% ne l’a su qu’après avoir été testé, 3% a subi soit une action coercitive d’autrui, et 1% la pression des autres • Conseils au moment du dépistage o 77.6% d’enquêtés ont reçu les conseils à la fois avant et après dépistage. o 16.68% n’auraient reçu de conseils qu’après avoir fait le test. o 4.59 % n’auraient reçu aucun conseil. • Divulgation de • Divulgation de statut statut o La séropositivité de près de la moitié des • Pressions ressenties enquêtés n’est pas connu de leurs enfants pour la divulgation (46.2%) ou de leurs voisins (46%). de statut : • Pressions ressenties pour la divulgation de statut : • Confidentialité o 90% des répondants disent ne pas subir de • Perception de pressions d’autres personnes de leur entourage l’expérience de pour divulguer leur statut Divulgation et dévoilement de • Confidentialité : confidentialité statut o Sept sur dix enquêtés (70%) ont affirmé que le personnel médical n’aurait pas divulgué leur statut • Perception de l’expérience de dévoilement de statut o Les opinions sur le caractère stimulant de cette situation sont partagées à parts égales entre oui, non et non applicable, soit 33% pour ces modalités respectivement. • Perception de leur • Perception de leur état de santé état de santé o Environ quatre sur cinq enquêtés, 79%, ont Traitement • Enrôlement et accès une opinion positive de leur état santé allant aux ARV de bon (19%) très bon (30%), excellent • Enrôlement et accès (29%). Ceux qui pensent que leur état de aux médicaments 78 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats contre les infections santé soit mauvais ne représentent que 8 % du opportunistes total des enquêtés • Discussions avec • Accès aux ARV un professionnel de o Neuf sur dix enquêtés (98.8%) sont la santé sur le actuellement enrôlés sous traitement traitement ARV Antirétroviral (ARV) et ce, quel que soit le genre. Un nombre un peu moins élevé d’enquêtés accèdent sans problèmes aux ARV soit quatre sur cinq (80%) • Accès aux médicaments contre les infections opportunistes o Neuf sur dix enquêtés (97.9%) prennent actuellement des médicaments contre les infections opportunistes (IO) et ce, quel que soit le genre. Un pourcentage un peu moins élevé d’enquêtés jouissent de l’accès aux médicaments contre les IO soit 89.1% • Discussions avec un professionnel de la santé o 37% des participants ont eu une discussion avec un professionnel de la santé sur les options de traitement liées au VIH. o 25% des 1241 enquêtés ont eu une discussion constructive avec un professionnel de la santé sur d'autres sujets tels que santé sexuelle et reproductive, relation sexuelle et bien-être émotionnel. • Possession • 89% (1108) des enquêtés déclarent avoir des enfants. d’enfant selon 13% (142) ont des enfants séropositifs pour le VIH. le statut des • 10% d’enquêtés ont été conseillé par pour ne pas avoir enfants d’enfants par les professionnels de santé. • Conseil sur la • 2.8% d’enquêtés ont été obligé d’entreprendre un reproduction processus de stérilisation • PTME • 6% ont été contraint d’utiliser une forme de PVVH ayant des contraception comme condition pour obtenir des ARV. enfants et conseils • Les femmes ont été questionnées sur les contraintes sur la reproduction qu’elles ont subi ou conseils reçus de la part de professionnels de santé au cours des 12 derniers mois. 5% (48) des femmes auraient reçu des conseils pour se faire avorter. 30 % (265) ont reçu des avis sur les méthodes d’accouchement vu leur statut et 25% (219) ont déclaré avoir reçu des conseils sur les pratiques d'alimentation des nourrissons. 79 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021 Thèmes Variables Résultats • Près de la moitié des femmes concernées par la grossesse en étant PVVIH (49%) ont reçu un traitement ARV pendant un épisode de grossesse. 16% ne savait pas qu’un tel traitement existait et 6% n’en a pas eu l’accès. Parmi les femmes ayant reçu un traitement antirétroviral pendant leur grossesse, 95% d’entre elles ont également bénéficié d’informations sur une grossesse et une maternité sans risque dans le cadre de la PTME. 80 SEFIS | Etude Index Stigma Haiti 2021